L'Alliance maladies rares est heureuse de vous annoncer les nouveautés de l'édition 2024 de la Marche des maladies rares !

Cette année, la Marche change de couleurs ! Le traditionnel orange fait place aux couleurs internationales des maladies rares : le rose, le bleu et le vert. Déjà utilisées lors de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), ces couleurs symbolisent la cause de l'Alliance maladies rares à travers le monde, et il est tout naturel que la Marche s'en empare pour encore mieux faire rayonner cet engagement.

Ce changement impacte tous les éléments de la Marche : ballons, vêtements, et même les panneaux aux noms des maladies rares, que l'Alliance maladies rare refait intégralement ! Pour garantir la fabrication de votre panneau personnalisé, merci de remplir le formulaire d'inscription ICI.

De belles surprises vous attendent également !

Les incontournables de la Marche

Marche de 7 km à Paris

• Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique pour la distribution des panneaux, ballons, et les festivités avant le départ du cortège.
• Départ vers 14h30.

Nouveau dress-code : Bleu, vert et rose pour afficher votre soutien aux maladies rares !

Important : Pour des raisons de sécurité, le parcours de la marche ne pourra pas être communiqué à l’avance et pourrait être modifié en dernière minute par la Préfecture de police.

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Marche des maladies rares : l'Alliance Maladies Rares a besoin de vous !

Comme les années précédentes, l'organisation a besoin de vous, pour venir renforcer leur équipe et faire de cette marche un plein succès !

Les missions bénévoles sur la marche sont variées, de la logistique à l'accueil des marcheurs, en passant par l'animation et la sécurité lors de la marche. Peu importe vos compétences ou votre expérience, il y a une place pour chacun ! L'encadrement d'un événement est bien plus qu'une simple tâche. C'est une opportunité de créer des souvenirs durables et de renforcer les liens au sein de la communauté maladies rares. Tout le monde est le bienvenu, vous pouvez convier vos proches, amis, collègues pour que tous ensemble, vous mettiez en lumière les maladies rares trop souvent invisibles.

Afin d’organiser au mieux la répartition des rôles de chacun, l'Alliance Maladies Rares vous remercie par avance de bien vouloir leur indiquer vos coordonnées et vos disponibilités dans le formulaire en cliquant sur ce lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/83BBBZ3

Pour en savoir plus sur la marche des maladies rares, rendez-vous sur leur site internet : https://alliance-maladies-rares.org/marche-2024/

Une visioconférence sur la logistique et les missions des bénévoles est prévue le mercredi 6 novembre 2024 de 18h à 19h. Un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant.

L'Alliance Maladies Rares vous remercie par avance de l’aide que vous pourrez apporter.

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