Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
SoliDad’s : les papas en 1ère ligne !

Par Djamila Calin et Anne-Sophie Lapointe
Le 18 mai 2017

SoliDad’s : les papas en 1ère ligne !

Du 20 au 25 mai, des papas vont parcourir près de 700 kms à vélo à travers la France pour sensibiliser la population aux questions du handicap particulièrement des maladies rares et la condition des aidants.

| Lire la suite

Les joies du sport pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle

Par Céline Vernin et Pr Damien Sanlaville
Le 9 mai 2017

Les joies du sport pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle

Special Olympics France organise ses 9èmes Jeux nationaux d’été, du 29 juin au 2 juillet 2017 à Nantes !

| Lire la suite

Balades solidaires: des

Par Laurent Demougeot
Le 4 mai 2017

Balades solidaires: des "kilomètres solidaires" pour les maladies rares

Chaque année, la fondation GROUPAMA pour la santé organise dans chaque département français "les balades solidaires" pour la recherche sur les maladies rares. Le dimanche 4 juin 2017, toute la France marchera, ce qui permettra de récolter des fonds en vue de financier des projets associatifs.

| Lire la suite

Forum handicap et thérapies

Par Pr Folk
Le 25 avril 2017

Forum handicap et thérapies

L'association Tous derrière Léa et les enfants malades organise le forum handicap et thérapies. Cette journée est dédiée aux soignants et aux familles afin de decouvrir des thérapies telles que "No Tube", education conductive, Tomatis, NeurofeedBack et bien d'autres...

| Lire la suite

Journées portes ouvertes au laboratoire Génétique des Anomalies du Développement: Un sucès!!!

Par Laurence Duplomb-Jego
Le 18 avril 2017

Journées portes ouvertes au laboratoire Génétique des Anomalies du Développement: Un sucès!!!

Vendredi 7 avril et samedi 8 avril 2017 ont été 2 journées exceptionnelles au laboratoire Génétique des Anomalies du Développement ! Une affluence de plus de 600 personnes (enfants non comptés !) a ravi toute l’équipe, contente de partager et de voir l’intérêt du grand public sur leur travail.

| Lire la suite

Les Athlés Solidaires: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares

Par
Le 28 mars 2017

Les Athlés Solidaires: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares

Après le succès de l'année dernière, la deuxième édition de la course solidaire organisée par Les Athlés Solidaires aura lieu au Parc de la Colombière, à Dijon, le 2 Avril 2017, de 14h à 18h.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter