Par Gwendoline Giot
Le 6 juillet 2017
Déficience(s) intellectuelle(s) : une rencontre interrégionale autour de l’expertise collective et des nouvelles coopérations
Une journée d’information et de formation autour des déficiences intellectuelles sera organisée le 30 novembre 2017 à Pont Péan.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 juillet 2017
Retour sur la participation des acteurs AnDDI-Rares à la journée internationale maladies rares 2017
Le 28 février 2017 marquait le 10ème anniversaire de la journée internationale des maladies rares. Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 755 associations de malades dans 67 pays). Un slogan accompagnait cette journée : « Ensemble, faisons entendre la voix des malades rares ». Il souligne que nous sommes toujours dans la connaissance et la re-connaissance des maladies rares.
Par Laurent Demougeot
Le 29 juin 2017
L’école de l’ADN, un centre d’innovation, un institut de formation
L’École de l’ADN est un espace d’initiation, de formation et d’information en matière de biologie et de génétique. Sa mission principale consiste en la conception, la réalisation et la présentation d’ateliers scientifiques de haut niveau technologique à l’adresse du plus large public.
Par Pr Folk
Le 27 juin 2017
Retour sur la rencontre régionale maladies rares PACA-Corse
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares s’est tenue le 12 juin 2017 à Marseille.
Par Pr Folk
Le 20 juin 2017
Rare 2017 - 5èmes rencontres des maladies rares
Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.
Par Gwendoline Giot et Anne-Sophie Lapointe
Le 8 juin 2017
Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches
A l’instar de la journée médico-sociale organisée en 2016, la filière AnDDI-Rares renouvelle l’organisation d’une journée d’information et d’échanges sur l’accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches le jeudi 15 juin 2017. Cette journée s’adresse principalement aux professionnels sociaux et paramédicaux des centres de référence et de compétences AnDDI-Rares ainsi qu’aux associations de personnes malades.
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