Par Pr Folk
Le 27 juin 2017
Retour sur la rencontre régionale maladies rares PACA-Corse
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares s’est tenue le 12 juin 2017 à Marseille.
Par Pr Folk
Le 20 juin 2017
Rare 2017 - 5èmes rencontres des maladies rares
Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.
Par Gwendoline Giot et Anne-Sophie Lapointe
Le 8 juin 2017
Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches
A l’instar de la journée médico-sociale organisée en 2016, la filière AnDDI-Rares renouvelle l’organisation d’une journée d’information et d’échanges sur l’accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches le jeudi 15 juin 2017. Cette journée s’adresse principalement aux professionnels sociaux et paramédicaux des centres de référence et de compétences AnDDI-Rares ainsi qu’aux associations de personnes malades.
Par Anne-Sophie Lapointe, Gwendoline Giot et Lilia Ben Slama
Le 30 mai 2017
Réseaux Européens de Référence: Rencontre entre Angers et Noro - 1ère partie d'un échange bilatéral
Le bureau des États membres de l’Union Européenne a approuvé 24 propositions de Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares (European Reference Networks). Ces futurs réseaux ont pour objectifs d’améliorer l’accès au diagnostic, à de nouvelles thérapeutiques, au développement de la recherche, de la formation des professionnels de santé tout en assurant une juste coordination avec le secteur médico-social. La rencontre entre la plateforme PRIOR d’Angers et le centre NoRo illustre cette dynamique de réseaux qui à l’avenir appuiera une réelle politique européenne de la santé dans le champ des maladies rares.
Par Pr Folk
Le 29 mai 2017
Trisomie 21: je vais à l'école, j'apprends, j'ai un métier
Le réseau maladies rares méditerranée organise une journée de formation, le 28 juin 2017 de 9 à 17h à Montpellier, sur le thème : Trisomie 21 : je vais à l’école, j’apprends, j’ai un métier
Par Céline Vernin
Le 23 mai 2017
L’art et la culture pour tous !
La Possible Echappée, œuvre dans le but de favoriser l’accès à l’art et à la culture des personnes en situation de handicap.
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