Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
6 octobre 2018 : Une journée nationale pour la santé des aidants

Par Pr Folk
Le 11 septembre 2018

6 octobre 2018 : Une journée nationale pour la santé des aidants

Pour sa 9ème édition, la Journée Nationale des Aidants aura pour thème : La santé des aidant-e-s.

| Lire la suite

Une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren

Par Pr Folk
Le 31 mai 2018

Une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren

« Si ce n'est toi » est une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren jouée par une artiste porteuse du syndrome et deux acteurs professionnels. La prochaine représentation se déroulera le vendredi 8 juin 2018 à 20h à Paris.

| Lire la suite

Festival International du Film sur le Handicap fait escale à Dijon

Par Elodie Gautier
Le 29 mai 2018

Festival International du Film sur le Handicap fait escale à Dijon

Le service de Génétique du CHU de Dijon organise les 8 et 9 juin prochains, le Festival International du Film sur le Handicap (FIFH) à Dijon.

| Lire la suite

Des balades solidaires pour

Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 24 mai 2018

Des balades solidaires pour "Vaincre les maladies rares"

Pour sensibiliser aux maladies rares et récolter des fonds, les Caisses Régionales de la Fondation Groupama et leurs élus référents programment chaque année des balades solidaires.

| Lire la suite

Ciné-débat: Mes frères, un film pour échanger sur les maladies rares et le rapport au corps

Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 14 mai 2018

Ciné-débat: Mes frères, un film pour échanger sur les maladies rares et le rapport au corps

La filière de santé AnDDI-Rares co-organise en région des ciné-débats autour du film Mes frères: à Dijon le 22 mai, à Nantes le 24 mai et Angers le 12 juin. La projection de ce film permettra d'initier de riches et nombreux échanges sur les thèmes des maladies rares, du rapport au corps, de la fratrie,...

| Lire la suite

Carnaval des familles de génétique

Par Pr Folk
Le 9 mars 2018

Carnaval des familles de génétique

Le 17 mars, les Athlés Solidaires organisent leur premier carnaval de 10h à 16h, 14 avenue Victor Hugo à Dijon ! Cet événement festif et familial est destiné en priorité aux familles dont l’un des membres est atteint de maladie rare et génétique.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter