Par Marie Rat et Marcela Gargiulo
Le 18 juin 2019
Colloque SIICLHA: Génétique dans la clinique du Handicap: prédication, anticipation et incertitude
Le 14e séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap se déroulera les 8 et 9 novembre 2109 à Paris.
Par Pr Folk
Le 21 mai 2019
Rétrospective de la journée maladies rares 2019
Un jour rare pour des personnes rares, célébré sur l’impulsion des malades et des Associations. Chaque année, le dernier jour de février Eurordis invite chacun à célébrer cette journée qui concerne tout le monde. Retour sur les spectacles débats organisés en 2019.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 30 avril 2019
Consortium international de recherche sur le corps calleux et la connectivité cérébrale
L'inscription la Conférence « Cortical Connections 2019 » organisée par IRC5 (International Research Consortium for the Corpus Callosum and Cerebral Connectivity - Consortium international de recherche sur le corps calleux et la connectivité) et ses partenaires est ouverte: 1 jour et demi dédié au public professionnel et une demi-journée dédiée aux familles.
Par Pr Folk
Le 21 mars 2019
Courir pour soutenir la cause des maladies génétiques rares
Les Athlés Solidaires est une association composée de 30 membres de SciencesPo Paris. Ces étudiants s’investissent depuis plus de 4 ans pour faire connaitre et reconnaître les maladies rares et génétiques à l’échelle locale. La course des Athlés Solidaires permet de sensibiliser le grand public aux questions des maladies rares et génétiques.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 mars 2019
« Vaincre les maladies rares » Un concert à Reims organisé au profit de la Fondation Groupama
Un concert de Brass Band de Champagne est organisé le mardi 19 mars 2019 au profit de la Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares , engagée depuis plus de 20 ans dans la lutte contre les maladies rares.
Par Gwendoline Giot
Le 28 février 2019
10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, la Filière AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. Pour cette nouvelle édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.