Par Gwendoline Giot
Le 28 février 2019
10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, la Filière AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. Pour cette nouvelle édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
Par Gwendoline Giot
Le 14 février 2019
Colloque « Trisomie 21 : vivre mieux » à Angers
A l’occasion de la 14ème journée mondiale de la Trisomie 21, un colloque intitulé « Trisomie 21 : Vivre mieux » sera organisé du 21 au 23 mars 2019 à Angers.
Par Pr Folk
Le 29 novembre 2018
19ème Marche des Maladies Rares le samedi 8 décembre 2018 (annulée)
Comme chaque année durant le Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares. Le rendez-vous est donné le samedi 8 décembre 2018 au Jardin du Luxembourg à partir de 13h afin de déambuler dans les rues de Paris jusqu’aux Beaux-Arts.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 15 novembre 2018
Une journée sur la transition à l'âge adulte dans les maladies rares
5ème journée annuelle de la plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris-sud : le 14 décembre 2018 à Paris
Par Laëtitia Domenighetti
Le 8 novembre 2018
4èmes Rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme Necker
Organisée tous les deux ans, cette 4ème journée de sensibilisation aux maladies rares s’articulera autour des difficultés d’inclusion sociale vécues par les patients et leurs familles et proposera une réflexion commune pour identifier des leviers d’action possibles.
Par Pr Folk
Le 16 octobre 2018
Soirée-débat : Un dépistage génétique pour tous les futurs parents : Quels enjeux médicaux et éthiques ?
Un nouveau test génétique permettra bientôt de connaître, avant la grossesse, le risque pour un couple d'avoir un enfant atteint de certaines maladies génétiques graves. Face aux questions médicales et éthiques que en découlent, l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire et le CHU de Nantes organisent une soirée-débat le jeudi 25 octobre 2018 de 18h30 à 20h30 à la Manufacture des Tabacs à Nantes.
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