Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Un forfait psychologique d’urgence à destination des enfants et adolescents

Par Pr. Folk
Le 17 juin 2021

Un forfait psychologique d’urgence à destination des enfants et adolescents

Le Président de la République a annoncé, le 14 avril 2021, le lancement d’un dispositif permettant d’apporter une réponse d’urgence à la souffrance psychique des enfants et adolescents, dans un contexte de crise sanitaire où l’état de santé mentale et psychologique des Français se dégrade.

| Lire la suite

Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19 (3)

Par Pr. Folk
Le 15 juin 2021

Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19 (3)

Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement. Cet article reprend les informations au 14 juin 2021.

| Lire la suite

Cycle de conférences Rencontrons Noon's

Par Pr. Folk
Le 15 juin 2021

Cycle de conférences Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine conférence se déroulera le 25 Juin 2021 de 20h30 à 22h00.

| Lire la suite

Livret : Les dispositifs de répit et leurs financements

Par Pr. Folk
Le 10 juin 2021

Livret : Les dispositifs de répit et leurs financements

Le GROUPE SOS Solidarités et Les Bobos à la ferme ont réalisé un livret ayant pour objectif de présenter, de manière claire et synthétique, les différents droits qui encadrent le répit et les solutions adaptées aux personnes en situation de handicap et à leurs aidants.

| Lire la suite

Soirée d’information

Par Association Xtraordinaire
Le 8 juin 2021

Soirée d’information "Duplication du gène MECP2"

L’association Xtraordinaire organisera le lundi 28 Juin 2021 de 18H00 à 20H30, une visioconférence d’information et d’échange sur le syndrome de duplication du gène MECP2.

| Lire la suite

Soins palliatifs et maladies rares, parlons-en !

Par Pr Folk
Le 3 juin 2021

Soins palliatifs et maladies rares, parlons-en !

4e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique des soins palliatifs pour les enfants et adultes atteints de maladies rares, le 21 juin à 17h.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 73
  • 74
  • 75
  • 76
  • 77
  • 78
  • 79
  • 80
  • 81
  • 82
  • 83
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter