Le blog du Pr Folk

Par Association Xtraordinaire, le 8 juin 2021

Soirée d’information "Duplication du gène MECP2"

L’association Xtraordinaire organisera le lundi 28 Juin 2021 de 18H00 à 20H30, une visioconférence d’information et d’échange sur le syndrome de duplication du gène MECP2.

Cette rencontre sera destinée aux parents d’enfants ou d’adultes touchés par une duplication du gène MECP2 ainsi qu’aux professionnels (médecins, ergothérapeutes, éducateurs, psychomotriciens, kinés…) qui accompagnent ces patients.

Deux spécialistes du syndrome interviendront : Dr Salima El Chehadeh, généticienne clinicienne au CHU de Strasbourg et co-coordinatrice du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) présentera le syndrome puis Dr Hilde Van Esch, chercheuse à Louvain (Belgique) présentera l’état des lieux de la recherche.

Elles répondront également aux questions des familles et professionnels.

Consulter le programme complet de cette rencontre.

Comment s’inscrire ?

Merci d’envoyer un mail à contact@xtraordinaire.org avec votre nom, votre prénom, votre adresse mail et votre ville de résidence ou d’exercice. Indiquez également si vous êtes parent/proche ou professionnel.

Un lien de connexion Zoom vous sera envoyé la veille de l’évènement.