Par Pr Folk
Le 7 septembre 2017
LIVRES ACCES : un référencement de livres pour tous
livres-acces.fr référence des ouvrages jeunesse en édition adaptée
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2017
Retour sur la seconde journée médico-sociale organisée par la filière AnDDI-Rares
Le 15 juin 2017, la filière AnDDI-Rares a organisé sa seconde journée nationale dédiée à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. Les présentations des intervenants sont disponibles sur notre site internet.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2017
Journée des anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic ou unique
La prise en compte des attentes des personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare est un enjeu majeur du déploiement du Plan France Médecine Génomique 2025. Afin de répondre à cette problématique, l’Association Sans Diagnostic et Unique, Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares organisent une journée d’information interactive entre les patients, les familles, la plateforme Maladies Rares et les professionnels concernés par les nouvelles techniques de diagnostic.
Par Laurent Demougeot
Le 28 juillet 2017
Bonnes vacances à tous et merci pour votre fidélité!!!
Il est temps pour le Professeur Folk de partir en vacances après 7 mois de travail intense, à vous proposer toujours de nouvelles informations pertinentes et de qualité. En l'espace de 16 mois, 139 articles ont été publiés et consultés par 16 000 personnes. Bonnes vacances à tous et merci pour votre fidélité!!!
Par Pr Folk
Le 27 juillet 2017
Maladies rares : 70% des Français ne savent pas précisément à quoi cela correspond
Le 24 février 2017, la Fondation Groupama a dévoilé les résultats d’une étude menée par OpinionWay sur la perception qu’ont les Français des maladies rares. Cette étude révèle la connaissance très approximative qu’ils en ont.
Par Gwendoline Giot
Le 25 juillet 2017
C’est ma vie ! Je la choisis
« C’est ma vie ! Je la choisis » est un outil numérique adapté aux personnes avec déficience intellectuelle pour développer leur autodétermination et l’élaboration de leur projet de vie
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