Par Pr. Folk
Le 17 février 2022
L'édition 2021 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
Par Pr. Folk
Le 15 février 2022
Nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares en 2022
L’Alliance Maladies Rares organisera en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles.
Par Pr. Folk
Le 10 février 2022
Exposition – (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic
Un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique a été réalisée par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-auteure photographe pour la Journée Internationale des maladies rares 2022 : « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ». L’exposition sera visible sur plusieurs sites à travers la France et en réalité virtuelle.
Par Pr. Folk
Le 10 février 2022
Enfants à besoin particulier, Processus Inclusif et Liens aux pairs
La recherche EPIL s'est attachée à identifier ce qui favorise ou entrave la construction et l’évolution des relations électives entre enfants quand l’un d’eux est en situation de handicap. 4 livrets ont été réalisés pour aider l’entourage de repérer ce qui peut aider ou non l’enfant à créer des relations avec ses pairs.
Par Sonia Goerger
Le 9 février 2022
Le devenir de la personne en situation de handicap au décès de ses parents
7e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la protection juridique des personnes majeures en situation de handicap, le 1er mars 2022 à 17h.
Par Pr. Folk
Le 8 février 2022
TAmDeM, un podcast pour comprendre les étapes de développement d’un médicament
La Fondation Maladies Rares avec la participation et le soutien de Sanofi Genzyme vous propose de suivre le podcast TAmDeM "Training des AcadéMiques sur le DÉveloppement du Médicament" pour comprendre les étapes de développement d’un médicament, de sa création dans un laboratoire académique à sa mise sur le marché par un industriel.
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