Par Pr Folk
Le 11 octobre 2019
Une association pour le Syndrome de White-Sutton
Le syndrome de White-Sutton est un trouble neuro-développemental rare qui affecte différents systèmes du corps humain. Il se caractérise principalement par un retard de développement, avec ou sans déficience intellectuelle, des troubles du spectre autistique, des retards de parole et du langage, des difficultés motrices...
Par Pr Folk
Le 3 octobre 2019
Livre : « Paroles d'exclus : Handicap, combien au bord du chemin ? »
Seize récits de vie autour de l'autisme, des maladies génétiques, neuromusculaires etc. ainsi que le regard de professionnels apportant analyse et expérience, mettent en évidence l'invisibilité de ces personnes au sein de la société.
Par Pr Folk
Le 1 octobre 2019
Un appel à projets pour la mise en place de plateformes de coordination pour les maladies rares en Outre-Mer
Le Ministère des Solidarités et de la Santé lance un appel à projets pour la mise en place de plateformes de coordination pour les maladies rares en Outre-Mer.
Par Emilie Favre
Le 26 septembre 2019
Une synthèse de recommandations pour la prise en charge psychiatrique dans la délétion 22q11.2
L’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des CRMR et CCMR « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique médicale du CHU de Lyon et de Marseille ont collaboré pendant près d’un an à la réalisation d’une synthèse de recommandations pour la prise en charge psychiatrique dans la délétion 22q11.2
Par Pr Folk
Le 24 septembre 2019
Un appel à projets pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise maladies rares
Le Ministère des solidarités et de la santé vient de publier un appel à projets pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise maladies rares au sein des établissements de santé abritant des centres de référence, centres de compétence, centres de ressources et de compétence maladies rares en vue d’une délégation de crédits en 2019.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 septembre 2019
Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019
Venez comme vous êtes, rejoignez-nous pour courir (5 kms), crapahuter (Urban Trail 15kms) avec possibilité en relais avec nos enfants pilotes en joélette, pour la première fois dans cette course !
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