Par Emilie Favre, le 26 septembre 2019
Une synthèse de recommandations pour la prise en charge psychiatrique dans la délétion 22q11.2
Alors que le risque de développer un trouble psychique est très élevé dans la délétion 22q11.2, de nombreux patients font l’expérience d’une difficulté d’accès à des soins psychiatriques adéquats. Partant de ce constat, l’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des centres de référence et de compétence maladies rares (CRMR-CCMR) « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique médicale du CHU de Lyon et de Marseille ont collaboré pendant près d’un an à la réalisation d’une synthèse de recommandations pour la prise en charge psychiatrique dans la délétion 22q11.2.
Au terme de ce travail, 5 fiches thématiques ont vu le jour :
- Neurodéveloppement et cognition
- Troubles psychiques
- Accompagnement des familles
- Suivi médical général (dans le cadre de troubles psychiatriques)
- Enjeux psycho-sociaux de la transition enfant-adulte
Elles sont téléchargeables à l’adresse suivante : http://www.ch-le-vinatier.fr/offre-de-soins/la-recherche/genopsy/ressources-2103.html
Ces fiches visent à apporter aux professionnels du secteur psychiatrique et aux professionnels médicaux hors du champ de la psychiatrie des points de repères dans l’accompagnement des enfants et adultes porteurs d’une délétion 22q11.2. Elles ne se substituent pas au Protocole National de Diagnostic et de Soin (référentiel de bonnes pratiques) mais apportent un éclairage synthétique et spécifique sur la prévention, le dépistage et l’accompagnement des troubles psychiatriques dans la délétion 22q11.2.
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.