Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 24 septembre 2019

Un appel à projets pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise maladies rares

Le Ministère des solidarités et de la santé vient de publier un appel à projets pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise maladies rares au sein des établissements de santé abritant des centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR), centres de ressources et de compétence (CRC) maladies rares en vue d’une délégation de crédits en 2019. (Note d’information N° DGOS/MALADIES RARES/2019/184 du 7 août 2019).

L’organisation des soins pour les patients atteints de maladies rares continue à poser des problèmes spécifiques d’accès au diagnostic avec une errance diagnostique encore beaucoup trop élevée qui nécessite de poursuivre les efforts de structuration et de coordination.

L’ambition majeure du 3ème plan maladies rares est d’être en capacité d’établir un diagnostic rapide pour chacun et ainsi offrir aux personnes concernées une prise en charge adaptée à chaque situation. L’un des 5 objectifs du PNMR3 vise à assurer un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage et améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades. Ainsi, la mesure 10.6 du PNMR3  consiste en la mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans des établissements de santé afin de renforcer l’articulation inter-filières et de mutualiser des ressources, connaissances et compétences sur des missions transversales aux centres de maladies rares (CRMR, CCMR, CRC) à l’échelle d’un territoire permettant un maillage équitable :

• Améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares et la connaissance des maladies rares ;
• Participer à la formation et l’information (diagnostic, soin et recherche) notamment avec les réseaux de ville, les centres hospitaliers ayant des consultations avancées, les établissements médico-sociaux et les personnes atteintes de maladies rares ;
• Soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique ;
• Renforcer les liens entre les centres maladies rares situés sur la plateforme d’expertise maladies rares et les associations de personnes malades du territoire;
• Favoriser l’implémentation de la Banque des données maladies rares (BNDMR) et son application BaMaRa ;
• Faciliter les liens avec le médico-social dans les centres maladies rares et les établissements médico-sociaux du territoire.

Chaque plateforme d’expertise fera partie d’un ou plusieurs Centre(s) Hospitalier(s) Universitaire(s) (CHU), d’un groupe d’établissements de santé ou d’un groupement hospitalier de territoire. Elles devront s’appuyer sur les centres de référence qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares, les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche ainsi que les associations de personnes malades concernées afin de proposer un soutien à la recherche et/ou un accompagnement médical et social correspondant aux besoins de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares sur leur territoire.

Ces plateformes bénéficieront d’un financement par la MIG F23 « Appui à l’expertise maladies rares » pour les deux premières années de leur mise en place afin d’assurer leur installation et permettre le recrutement des professionnels. Ce financement ne sera pas pérenne, il servira à l’amorçage des plateformes. Leur pérennité sera assurée par la suite par l’établissement de santé en lien avec ses partenaires du territoire.  Le montant du financement sera versé en 2019. Il est prévu que ces appels à projets puissent financer jusqu’à 22 plateformes, en deux vagues successives, de deux années chacune (maximum de 11 plateformes financées en 2019 et le complément financé en 2020).

Modèle financier :

• Une part fixe : 100K€/plateforme, destinés aux recrutements selon le dimensionnement et le projet de la plateforme d’expertise maladies rares : temps d’assistante sociale et/ou un temps administratif, temps TEC, ou autre.
• Une part variable : en fonction du volume de CRMR au sein de la plateforme, selon un système de tranches :
•  Tranche 1 : Plateforme comptant entre 6 et 15 CRMR → uniquement part fixe
• Tranche 2 : Plateforme comptant  entre 15 et 25 CRMR → + 100K€
• Tranche 3 : Plateforme comptant  plus de 25 CRMR → + 200 K€

La plateforme d’expertise maladies rares pourra bénéficier de crédits complémentaires en précisant dans son dossier de candidature des projets dans le champ des formations et d’information qu’elle entend mettre en place sur les deux ans de démarrage.

• CRMR, CRC : Un seuil de 6 centres de référence (CRMR, CRC) est requis pour la plateforme candidate afin d’assurer la pérennité future à l’issue des deux premières années par une mutualisation des moyens alloués aux centres de référence labellisés.

• Territoire : Sur une même région, les établissements sont encouragés à se regrouper sur une plateforme unique, les projets multi-établissements seront favorisés.

• Télémédecine : Une description du maillage territorial via la télémédecine est encouragée.

Les dossiers de candidature sont à transmettre à la DGOS par le directeur de l’établissement de santé porteur de la plateforme d’expertise maladies rares, impérativement sous forme électronique, au plus tard le 10 octobre 2019