Par Sandra Courbier
Le 8 juillet 2016
Rare Barometer Voices: un panel européen pour renforcer la voix des patients atteints de maladies rares
Rare Barometer Voices, le premier panel européen de patients atteints de maladies rares, a récemment été lancé à l’initiative d’EURORDIS (l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares). Ce panel regroupe les patients qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. Rejoignez-le !
Par Thomas Heuyer
Le 6 juillet 2016
Tous pour les sans diagnostic
La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles.
Par Laurent Demougeot
Le 30 juin 2016
Un documentaire pour comprendre les essais cliniques
« Explique-moi les essais cliniques » est un projet de film qui s’adresse aux patients et membres d’associations de patients. Le film a pour objectif de donner l’accès à une information fiable et compréhensible, sur le déroulement d’un essai clinique, de la molécule à la mise sur le marché du médicament.
Par Gwendoline Giot
Le 27 juin 2016
Faites nous part de vos besoins !
La filière AnDDI-Rares lance une enquête nationale entre juin et octobre 2016 afin de recueillir les besoins des patients de la filière et ceux de leurs proches en termes d’accompagnement médico-social.
Par Caroline Jacquot
Le 23 juin 2016
La loi sur l’information à la parentèle : pourquoi et comment informer ses proches?
Toute analyse génétique a d’abord pour but de porter ou de confirmer un diagnostic chez un malade. Cependant, la mise en évidence d’une cause génétique ne va pas concerner que ce malade. Poser un diagnostic va apporter des réponses à des symptômes et des souffrances, d’adapter la prise en charge… mais cela va soulever une autre question : nos proches, sont-ils concernés ?
Par Céline Vernin
Le 16 juin 2016
Les vacances en famille avec une personne en situation de handicap
Les Villages Répit Familles permettent aux familles de partir en vacances même si la personne en situation de handicap nécessite une structure et des soins spécifiques. Cet article présente brièvement le concept et les structures en place.
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