Par Pr Folk
Le 10 novembre 2016
Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organise une journée de formation intitulée « Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle » le mardi 13 décembre 2016 à Montpellier.
Par Pr Sylvie odent, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 8 novembre 2016
Centre Labellisé Anomalies du Développement Ouest: Une matinée d’échanges dédiée aux acteurs hospitaliers, médico-sociaux et associatifs
La collaboration des différents acteurs (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) est un enjeu majeur pour garantir aux patients un parcours fluide et adapté à leurs besoins. Pour cela, des rencontres sont initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares afin de favoriser cette coordination de proximité.
Par Lorraine Joly et Elodie Gautier
Le 3 novembre 2016
Spectacle d'improvisation pour les familles concernées par une maladie génétique
Le projet de la création de spectacles d'improvisation pour les personnes concernées par une maladie génétique a germé sur l'impulsion de patients du service de génétique de CHU de Dijon...
Par Pr Folk
Le 1 novembre 2016
Les captations de la journée sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares
Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. « Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau).
Par Pr Laurence Faivre
Le 27 octobre 2016
Focus sur les maladies du développement
La filière de santé AnDDI-Rares a mis en place un focus Maladies Rares pour les médecins traitants. Une version spécifique a également été conçue pour les familles. Ces outils, à disposition des différents membres de la filière AnDDI-Rares, pourront être déployées de façon personnalisée suivant les régions
Par Elisabeth Célestin et Gwendoline Giot
Le 25 octobre 2016
HOP’TOYS : Jeux éducatifs et ludiques adaptés aux besoins des enfants en situation de handicap
Hop’Toys propose des jeux, jouets et outils ludo-éducatifs particulièrement destinés aux apprentissages et à la rééducation des enfants en situation de handicap. Plus de 2000 produits sont référencés pour permettre aux enfants de jouer, de s’épanouir et d’apprendre à leur rythme afin de devenir autonome.
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