Par Laurent Demougeot
Le 22 novembre 2016
Les captations du Forum Recherche Clinique et Développement du médicament: Tous Acteurs
L'institut Imagine en partenariat avec les filières de santé maladies rares et l'Alliance Maladies Rares, a organisé, le 11 octobre 2016 à Paris, un forum sur la recherche clinique et le développement du médicament. Différents acteurs indispensables à la recherche clinique étaient réunis et ont échangé sur des thématiques essentielles pour permettre de faire avancer la recherche et mettre en place les meilleures solutions pour les patients.
Par Gwendoline Giot
Le 17 novembre 2016
Santé BD : des fiches pour faciliter la préparation des consultations
Grâce à des fiches d’information simples, illustrées et propices au dialogue, les patients peuvent se préparer à des consultations médicales, dentaires, paramédicales ou hospitalières et ainsi diminuer leur niveau d’anxiété.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 15 novembre 2016
Pourquoi une journée internationale des maladies rares ? Comment la filière AnDDI-Rares se mobilise ?
Répondre à la complexité des maladies rares nécessite plus de visibilité pour faire connaître ces maladies. La journée internationale des maladies rares informe et forme. Elle participe à une meilleure équité sur l’ensemble du territoire et aide à rompre l’isolement des familles
Par Pr Folk
Le 10 novembre 2016
Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organise une journée de formation intitulée « Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle » le mardi 13 décembre 2016 à Montpellier.
Par Pr Sylvie odent, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 8 novembre 2016
Centre Labellisé Anomalies du Développement Ouest: Une matinée d’échanges dédiée aux acteurs hospitaliers, médico-sociaux et associatifs
La collaboration des différents acteurs (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) est un enjeu majeur pour garantir aux patients un parcours fluide et adapté à leurs besoins. Pour cela, des rencontres sont initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares afin de favoriser cette coordination de proximité.
Par Lorraine Joly et Elodie Gautier
Le 3 novembre 2016
Spectacle d'improvisation pour les familles concernées par une maladie génétique
Le projet de la création de spectacles d'improvisation pour les personnes concernées par une maladie génétique a germé sur l'impulsion de patients du service de génétique de CHU de Dijon...
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