Par Karine JOBARD-GAROU et Gwendoline GIOT
Le 26 novembre 2021
Connaissez-vous le syndrome White-Sutton ?
Vous vous interrogez sur le syndrome White-Sutton ? L’Association White-Sutton France a créé une vidéo pour expliquer le syndrome et présenter l’association en moins de deux minutes.
Par Pr. Folk
Le 25 novembre 2021
Tout au long du chemin : un podcast sur le parcours des aidants
Tout au long du chemin est un podcast présenté par l’Agirc-Arrco qui raconte le parcours de celles et ceux qui accompagnent un proche sur le chemin de la perte d’autonomie, de la maladie ou du handicap.
Par Lilia Ben Slama
Le 24 novembre 2021
Un film pour présenter l’examen fœtoplacentaire
Le groupe de travail de Fœtopathologie (SOFFOET) de la filière AnDDI-Rares a créé un film de présentation de l’examen fœtoplacentaire. L'objectif de ce film est de permettre de comprendre le parcours, les modalités et l’intérêt de cet examen.
Par Pr. Folk
Le 23 novembre 2021
Une fiche thématique sur la scolarité de l’enfant épileptique avec handicap
L’épilepsie touche près de 650 000 personnes en France. Au niveau scolaire, la maladie et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Le centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères FAHRES a réalisé une fiche thématique sur la scolarité de l’enfant épileptique avec handicap.
Par Pr. Folk
Le 18 novembre 2021
Semaine de l'épilepsie 100% en ligne
La Communauté de Pratiques Épilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements en ligne aux formats divers seront proposés au grand public, et/ou aux professionnels.
Par Pr. Folk
Le 17 novembre 2021
Le samedi 4 décembre, on marche pour les maladies rares !
La marche des maladies rares 2021 se tiendra le samedi 4 décembre. Elle partira à 14h du jardin du Luxembourg pour un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Associations de maladies rares, malades, aidants, familles et proches marcheront sous une même bannière pour un diagnostic, un traitement et une meilleure qualité de vie.
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