Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Un podcast sur le syndrome de Myhre
Le syndrome de Myhre est une maladie du tissu conjonctif caractérisée par une atteinte multisystémique, une fibrose progressive et proliférative et une déficience intellectuelle légère à modérée. Il est causé par une mutation du gène SMAD4. RARE à l’écoute a réalisé un podcast dédié à ce syndrome.
Par Pr. Folk
Le 13 septembre 2022
CONGRES NATIONAL BI ANNUEL DE LA DELETION 22Q11
L’association GÉNÉRATION 22 organise son « Symbiosium G22 2022 », congrès qui a lieu les 14 et 15 octobre à Lyon. Ce congrès regroupe des conférences d’experts de la délation, des ateliers en groupe, des tables rondes, une sortie au musée confluence pour les personnes porteuses de la délétion.
Par Pr. Folk
Le 13 septembre 2022
La communication des personnes polyhandicapées
La CNSA a publié un cahier pédagogique sur la communication des personnes polyhandicapées. Il s’adresse à toute personne proche d’une personne polyhandicapée et à tout professionnel non expert du processus de communication. C’est aussi un outil de dialogue entre familles, proches et professionnels.
Par Pr. Folk
Le 8 septembre 2022
Nouveau Diplôme Universitaire de pair aidance familiale
Ce diplôme universitaire est destiné à former des pairs-aidants familiaux qui favoriseront la compréhension, l’acceptation puis l’empowerment des familles d’usagers en santé mentale et troubles de neuro-développement.
Par Pr. Folk
Le 6 septembre 2022
Journée régionale sur les Troubles de la communication et du comportement dans les situations de transition
Les Équipes Relais Handicaps Rares d'Occitanie organiseront une journée régionale destinée aux proches aidants familiaux et professionnels sur les Troubles de la communication et du comportement dans les situations de transition le 24 novembre 2022 de 9h à 17h au Centre hospitalier de Carcassonne.
Par Pr. Folk
Le 1 septembre 2022
Conférence Rencontrons Noon's : troubles de l’oralité et de l’alimentation
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine aura lieu le mardi 20 septembre à 20h30 avec le Dr Haude Clouzeau qui abordera les spécificités nutritionnelles et alimentaires dans le syndrome de Noonan et les troubles de l'oralité.
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