Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Une Web série dédiée au Couple et maladies rares
L’association EwenLife propose une nouvelle websérie sur le thème « Couple et maladies rares », disponible à la rentrée 2022. Une nouvelle websérie diffusée dès cette rentrée 2022. Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association.
Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Un podcast sur le syndrome de Myhre
Le syndrome de Myhre est une maladie du tissu conjonctif caractérisée par une atteinte multisystémique, une fibrose progressive et proliférative et une déficience intellectuelle légère à modérée. Il est causé par une mutation du gène SMAD4. RARE à l’écoute a réalisé un podcast dédié à ce syndrome.
Par Pr. Folk
Le 13 septembre 2022
CONGRES NATIONAL BI ANNUEL DE LA DELETION 22Q11
L’association GÉNÉRATION 22 organise son « Symbiosium G22 2022 », congrès qui a lieu les 14 et 15 octobre à Lyon. Ce congrès regroupe des conférences d’experts de la délation, des ateliers en groupe, des tables rondes, une sortie au musée confluence pour les personnes porteuses de la délétion.
Par Pr. Folk
Le 13 septembre 2022
La communication des personnes polyhandicapées
La CNSA a publié un cahier pédagogique sur la communication des personnes polyhandicapées. Il s’adresse à toute personne proche d’une personne polyhandicapée et à tout professionnel non expert du processus de communication. C’est aussi un outil de dialogue entre familles, proches et professionnels.
Par Pr. Folk
Le 8 septembre 2022
Nouveau Diplôme Universitaire de pair aidance familiale
Ce diplôme universitaire est destiné à former des pairs-aidants familiaux qui favoriseront la compréhension, l’acceptation puis l’empowerment des familles d’usagers en santé mentale et troubles de neuro-développement.
Par Pr. Folk
Le 6 septembre 2022
Journée régionale sur les Troubles de la communication et du comportement dans les situations de transition
Les Équipes Relais Handicaps Rares d'Occitanie organiseront une journée régionale destinée aux proches aidants familiaux et professionnels sur les Troubles de la communication et du comportement dans les situations de transition le 24 novembre 2022 de 9h à 17h au Centre hospitalier de Carcassonne.
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