Par Pr. Folk, le 15 septembre 2022
Une Web série dédiée au Couple et maladies rares
L’Association EwenLife, reconnue d’intérêt général, vient en aide aux aidants et patients atteints de maladie rare pour lutter contre l’isolement. Basée sur le concept de pair-aidance, l’association EwenLife favorise le partage d’expérience et l’entraide entre personnes touchées directement ou indirectement par la même maladie rare ou handicap. Pour cela, elle met à disposition des outils digitaux accessibles librement, par chacun, à tout moment.
Disponible depuis la rentrée 2022, L’association EwenLife propose une nouvelle websérie sur le thème « Couple et maladies rares ».
Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association.
Découvrez la bande annonce ici.
L’épisode 1 – Partie 1 est diffusé en ligne sur YouTube le 09 septembre.
Episode visible ici : https://youtu.be/NRtlkw0zQW4
Les prochains épisodes sortiront entre 1 à 2 semaines d’intervalle.
Qui sont ces familles qui témoignent ?
- 7 parents d’enfants avec une maladie rare,
- 4 couples dont l’un des deux avec une maladie rare,
- 1 couple de parents d’enfants où la femme est également atteinte d’une maladie rare et l’homme est donc père et mari accompagnant
- 1 couple est séparé/divorcé
Les témoignages sont également appuyés par les interventions de deux psychologues : Sabrina Sayah - Psychologue à la Pitié Salpêtrière et Sophie Boursange - Psychologue clinicienne - Doctorante en psychologie clinique à l’Université de Paris Cité.
Une web série en 5 épisodes
Le cheminement avec la maladie rare est ponctué de plusieurs étapes.
Cette série se compose donc de 5 épisodes :
Episode 1
De la rencontre au diagnostic qui bouleverse l’histoire
Episode 2 - en deux parties
Partie 1 : La deuxième rencontre du couple et la rencontre avec soi
Partie 2 : être parents avec la maladie
Episode 3
Quand la maladie rare touche un des membres du couple
Episode 4
Ce que la maladie a apporté comme richesse, révélé individuellement, dans le couple et dans la famille
Un Episode 5 sera entièrement dédié à la Sexualité et au handicap.
Contact presse : Laëtitia DOMENIGHETTI laetitia.domenighetti@ewenlife.org ; 0679379531
EwenLife, c’est aussi :
Un site internet : https://www.ewenlife.org/page/995308-presentation
Un compte Instagram : https://www.instagram.com/ewenlife/?hl=fr
Un compte LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/ewenlife/
Laëtitia DOMENIGHETTI
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.