Par Pr Folk
Le 1 novembre 2016
Les captations de la journée sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares
Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. « Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau).
Par Pr Laurence Faivre
Le 27 octobre 2016
Focus sur les maladies du développement
La filière de santé AnDDI-Rares a mis en place un focus Maladies Rares pour les médecins traitants. Une version spécifique a également été conçue pour les familles. Ces outils, à disposition des différents membres de la filière AnDDI-Rares, pourront être déployées de façon personnalisée suivant les régions
Par Elisabeth Célestin et Gwendoline Giot
Le 25 octobre 2016
HOP’TOYS : Jeux éducatifs et ludiques adaptés aux besoins des enfants en situation de handicap
Hop’Toys propose des jeux, jouets et outils ludo-éducatifs particulièrement destinés aux apprentissages et à la rééducation des enfants en situation de handicap. Plus de 2000 produits sont référencés pour permettre aux enfants de jouer, de s’épanouir et d’apprendre à leur rythme afin de devenir autonome.
Par Lorraine Joly et Elodie Gautier
Le 20 octobre 2016
Une soirée Ciné-Débat sur le thème du handicap et de la sexualité
La première soirée ciné-club du service de génétique du CHU de Dijon s'est tenue mardi 11 octobre 2016 au cinéma Eldorado, grâce au soutien de la "Fondation Groupama pour la santé". Plus de 80 personnes ont assisté à la projection du film Hasta La Vista de Geoffrey Enthoven puis débattu sur le thème du handicap et de la sexualité.
Par Laurent Demougeot et Elodie Gautier
Le 18 octobre 2016
Une notice d’information illustrée du Séquençage Haut Débit de l'exome pour les patients et leur famille
L'arrivée du séquençage haut débit (SHD) de nouvelle génération entraîne un véritable bouleversement diagnostic dans la génétique des maladies rares. Pour que le public concerné consentisse de manière éclairée à la réalisation de ce nouvel examen, il est primordial qu'il en saisisse les enjeux, les apports mais également les issues possibles. Ainsi, la filière AnDDI-Rares et la FHU-TRANSLAD ont réalisé une notice d'information illustrée, déployée au niveau national, pour un bénéfice plus large aux patients.
Par François Rafier et Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2016
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares
Les quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares assurent une mission nationale au service des personnes en situation de handicap rare, de leur famille et des professionnels. Ils possèdent tous un haut degré d’expertise dans le champ des handicaps rares.
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