Par Pr. Folk
Le 27 juillet 2021
Résultats d’une étude exploratoire sur l’accès aux prestations sociales des patients sans diagnostic
Une étude exploratoire portée par le laboratoire d’économie de la santé de l’université de Bourgogne a été menée pour mieux comprendre l’accès aux prestations sociales des familles d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares avec anomalie du développement. Les résultats de cette étude sont publiés.
Par Pr. Folk
Le 22 juillet 2021
Une boussole pour orienter les aidants
Ma Boussole Aidants est un service digital qui centralise l’accès aux informations et aides disponibles en proximité pour les aidants et leurs proches.
Par Pr. Folk
Le 20 juillet 2021
Sortir du conflit familial grâce à la médiation
L’Union nationale des associations familiales (UNAF) facilite la mise en relation des familles de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie et des médiateurs familiaux grâce à un site internet de médiation entre aidants et aidés.
Par Pr. Folk
Le 15 juillet 2021
C'est une maladie rare, et après ?
Pour démêler les informations et faciliter la compréhension des réseaux d'acteurs maladies rares, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui retrace le parcours d'une jeune patiente au sein d'un centre de référence de la filière.
Par Pr. Folk
Le 13 juillet 2021
handicap intérim : favoriser l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap
APF France handicap et The Adecco Group créent handicap intérim, une entreprise adaptée de travail temporaire (EATT), 100% handicap.
Par Pr Folk
Le 9 juillet 2021
FAIR Forum Les Associations Imaginent la Recherche
Le 25 juin 2021 s’est tenu le premier Forum Les Associations de Patients Imaginent la Recherche, organisé par l’Institut Imagine et la Plateforme d’expertise Maladies Rares du groupe Hospitalier universitaire Necker-Enfants malades.
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