Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 15 juillet 2021

C'est une maladie rare, et après ?

Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une maladie rare sensorielle. Comment ça va se passer ? Qui va-t-elle rencontrer ? Quel sera son parcours ?

Centres de référence, consultation de génétique, assistante sociale, orthoptiste, pas facile de s'y retrouver avec tous ces termes !

Pour démêler les informations et faciliter la compréhension des réseaux d'acteurs maladies rares, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui retrace le parcours d'une jeune patiente au sein d'un centre de référence de la filière.

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Pour ce projet, SENSGENE a fait appel aux associations de patients membres de la filière qui ont activement participé à la création de la vidéo produite par VideoTelling.

Source : Filière SENSGENE