Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Lulu va être opérée ! Réussir un parcours chirurgical complexe

Par Pr. Folk
Le 28 septembre 2021

Lulu va être opérée ! Réussir un parcours chirurgical complexe

Lulu va être opérée ! est un ouvrage proposé par le Réseau Lucioles pour diffuser des outils et des conseils pour réussir un parcours chirurgical complexe.

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Un article pour mieux comprendre les règles de cumul entre les allocations

Par Pr. Folk
Le 23 septembre 2021

Un article pour mieux comprendre les règles de cumul entre les allocations

Un article sur le site Enfant-différent aide à y voir plus clair sur les règles de cumul entre l’AEEH, la PCH et d’autres allocations.

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Inscrivez-vous à la 6ème  journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares

Par Gwendoline Giot
Le 21 septembre 2021

Inscrivez-vous à la 6ème journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares proposera sa 6ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 18 novembre 2021 en visioconférence. Consultez le programme et inscrivez-vous sans plus attendre !

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Le 6 octobre, ce sera la Journée Nationale des Aidant.e.s

Par Pr. Folk
Le 16 septembre 2021

Le 6 octobre, ce sera la Journée Nationale des Aidant.e.s

Le 6 octobre 2021 se tiendra la 12ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s. De nombreux événements seront organisés partout en France autour de cette date.

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MediPicto AP-HP: améliorer les possibilités de dialogue entre patients et soignants

Par Pr. Folk
Le 14 septembre 2021

MediPicto AP-HP: améliorer les possibilités de dialogue entre patients et soignants

MediPicto est une application gratuite développée par l’APHP destinée à favoriser le dialogue entre les soignants et les patients ayant des difficultés d’expression et/ou de compréhension.

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Les Extra-Vaillants : une association pour les anomalies sur le gène Myt1L

Par Pr Folk
Le 13 septembre 2021

Les Extra-Vaillants : une association pour les anomalies sur le gène Myt1L

Deux mamans, Valérie et Alizé, créent une association pour la maladie génétique rare liée au gène MYT1L

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