Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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RDK, un dispositif médical connecté pour accélérer la prise en charge des maladies rares

Par Pr. Folk
Le 6 septembre 2023

RDK, un dispositif médical connecté pour accélérer la prise en charge des maladies rares

As We Know®, Tekkare® et Orphanet-Inserm ont uni leurs forces pour co-développer RDK (Rare Disease Knowledge) : la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares. Plus de 6200 maladies rares dans la poche de la blouse !

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Rapport d’information sur les troubles du neuro-développement adopté par le Sénat

Par Pr. Folk
Le 5 septembre 2023

Rapport d’information sur les troubles du neuro-développement adopté par le Sénat

La commission des affaires sociales a adopté le 31 mai les conclusions de la mission d’information relatives aux troubles du neuro-développement, dont les rapporteurs sont Jocelyne Guidez (UC, Essonne), Laurent Burgoa (LR, Gard) et Corinne Féret (SER, Calvados).

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Bel été à tous !!!

Par Pr Folk
Le 27 juillet 2023

Bel été à tous !!!

Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.

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Un jeu de société pour apprendre la Gestion des Émotions

Par Pr. Folk
Le 25 juillet 2023

Un jeu de société pour apprendre la Gestion des Émotions

Ideereka a développé un jeu de société pour apprendre la gestion des émotions : Archipel des émotions. Téléchargez-le gratuitement !

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Recensement des PNDS et des fiches Orphanet Urgences

Par Pr. Folk
Le 20 juillet 2023

Recensement des PNDS et des fiches Orphanet Urgences

Les filières de santé maladies rares publient un livret qui recense les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) disponibles. Cet annuaire sera mis à jour annuellement.

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Vie intime des personnes en situation de handicap : comment se faire accompagner ?

Par Pr. Folk
Le 18 juillet 2023

Vie intime des personnes en situation de handicap : comment se faire accompagner ?

Mon Parcours Handicap dédie une page de son site aux avancées mises en œuvre pour la vie intime des personnes en situation de handicap. Un focus est notamment fait sur Handigyneco et les centres IntimAgir, deux dispositifs en cours de déploiement dans toute la France.

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