
Par Laurent Demougeot
Le 17 décembre 2021
Joyeuses fêtes et bonne année 2022
541 articles consultés par 75 000 personnes depuis février 2016. Le professeur Folk vous souhaite un peu en avance de joyeuses fêtes de fin d'année ainsi qu'une très bonne année 2022!!!

Par Pr. Folk
Le 16 décembre 2021
Le guide de la mutuelle en FALC
La Mutualité Française a réalisé une nouvelle version du guide de la mutuelle en Facile à lire et à comprendre. Il permet de mieux comprendre le fonctionnement des mutuelles et d’améliorer l’autonomie des personnes handicapées intellectuelles.

Par Pr. Folk
Le 14 décembre 2021
Un carnet de voyage pour faciliter l’accessibilité des transports
La Région Auvergne-Rhône-Alpes veut faciliter l’accessibilité des transports régionaux à tous. Elle propose un carnet de voyage personnalisable à destination des voyageurs porteur de handicaps cognitif, psychique ou mentale.

Par Pr. Folk
Le 9 décembre 2021
Un kit pédagogique pour aider à prendre en charge la douleur chez la personne en situation de handicap intellectuel
L’Afiph propose un kit pédagogique composé de 5 vidéos et d’un livret à destination des professionnels de l’accompagnement pour mettre en œuvre une politique de prise en charge de la douleur des personnes en situation de handicap intellectuel.

Par Angélique Véré et Gwendoline Giot
Le 7 décembre 2021
Journée internationale de sensibilisation des patients BBSOAS
Le 7 décembre, c’est la journée internationale de sensibilisation des patients BBSOAS (syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf). Il touche environ 1 personne sur 1 million. Causé par la mutation du gène NR2F1, il entraîne notamment un retard de développement, une atrophie optique et une déficience intellectuelle.

Par Pr. Folk
Le 6 décembre 2021
Le séquençage du génome expliqué dans un livret
Vous êtes atteint d’une maladie rare et on vous propose un séquençage du génome, pourquoi ? À travers un livret, les filières de santé maladies rares vous expliquent en quoi ça consiste et à quoi ça sert.

Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.