Par Djamila Calin
Le 18 juin 2021
La boucle des SoliDad’s
Une journée d'actions sportives, solidaires et conviviales pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 03 juillet 2021 à Grigny.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 avril 2019
Les SoliDad’s ! Une action citoyenne afin de sensibiliser la population à la situation des enfants atteints de handicap et de maladies rares
Les SoliDad’s ! Ils sont 8 papas à vélo qui vont parcourir près de 1000 km à travers la France ; 7 jours et 9 villes ou villages pour se surpasser !
Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 24 mai 2018
Des balades solidaires pour "Vaincre les maladies rares"
Pour sensibiliser aux maladies rares et récolter des fonds, les Caisses Régionales de la Fondation Groupama et leurs élus référents programment chaque année des balades solidaires.
Par Laurent Demougeot
Le 7 février 2018
"Au-delà du regard des autres" - Une tournée unique en france pour la journée internationale des maladies rares 2018
Dans le cadre de l'édition 2018 de la journée mondiale des maladies rares, la filière de santé AnDDI-Rares propose un événement original: un théâtre-débat sur le thème du regard des autres. Ce spectacle gratuit sera présenté à Lille le 22/02, à Dijon le 28/02, à Rennes le 06/03, à Tours le 07/03, à Bordeaux le 09/03 et à Lyon le 14/03.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 juillet 2017
Retour sur la participation des acteurs AnDDI-Rares à la journée internationale maladies rares 2017
Le 28 février 2017 marquait le 10ème anniversaire de la journée internationale des maladies rares. Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 755 associations de malades dans 67 pays). Un slogan accompagnait cette journée : « Ensemble, faisons entendre la voix des malades rares ». Il souligne que nous sommes toujours dans la connaissance et la re-connaissance des maladies rares.
Par Djamila Calin et Anne-Sophie Lapointe
Le 18 mai 2017
SoliDad’s : les papas en 1ère ligne !
Du 20 au 25 mai, des papas vont parcourir près de 700 kms à vélo à travers la France pour sensibiliser la population aux questions du handicap particulièrement des maladies rares et la condition des aidants.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.