Par Pr Folk
Le 10 septembre 2021
Fragile X France - Journée de conférences organisée en Octobre prochain
L'association Fragile X France organise, à destination des familles, une journée de conférences suite au e-Workshop dédié aux médecins cliniciens et chercheurs proposé en Mars dernier. Elle aura lieu le samedi 9 Octobre prochain à Paris, et plusieurs thématiques seront abordées en complément de la restitution vulgarisée des échanges qui se sont tenus entre les professionnels.
Par Pr. Folk
Le 22 juillet 2021
Une boussole pour orienter les aidants
Ma Boussole Aidants est un service digital qui centralise l’accès aux informations et aides disponibles en proximité pour les aidants et leurs proches.
Par Pr. Folk
Le 15 juillet 2021
C'est une maladie rare, et après ?
Pour démêler les informations et faciliter la compréhension des réseaux d'acteurs maladies rares, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui retrace le parcours d'une jeune patiente au sein d'un centre de référence de la filière.
Par Pr. Folk
Le 29 juin 2021
Un livret parcours inclusif à la rentrée scolaire 2021
La CNSA et le ministère de l’Éducation nationale développent un système d’information dédié au suivi des élèves à besoins éducatifs particuliers ou en situation de handicap : le livret de parcours inclusif.
Par Pr. Folk
Le 23 juin 2021
Lancement du 3ème schéma national pour les handicaps rares
Le 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 - 2025 est publié.
Par Pr. Folk
Le 11 mai 2021
Webinaire Épilepsies et handicap
L'Equipe relais handicap rares Centre Val de Loire, le centre national de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère FAHRES et l'ensemble du comité de pilotage de l'étude REPEHRES organiseront un webinaire intitulé "Epilepsies et handicap" le mardi 15 juin 2021 à 09h30.
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