Par Lilia Ben Slama
Le 24 novembre 2021
Un film pour présenter l’examen fœtoplacentaire
Le groupe de travail de Fœtopathologie (SOFFOET) de la filière AnDDI-Rares a créé un film de présentation de l’examen fœtoplacentaire. L'objectif de ce film est de permettre de comprendre le parcours, les modalités et l’intérêt de cet examen.
Par Gwendoline Giot
Le 11 novembre 2021
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 11 mars 2022 en visioconférence. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Pr. Folk
Le 2 novembre 2021
Ciné-débat : Maladies et handicaps rares, le rôle des parents aidants
L’équipe du programme de recherche CASEPRA-Pil et CASEPRA a le plaisir de vous convier à un ciné-débat autour d’une sélection de courts métrages de fiction mettant en scène le vécu de parents face au handicap le jeudi 25 novembre 2021 à 19h30 à l'Atheneum de Dijon.
Par Pr. Folk
Le 28 octobre 2021
Une websérie pour informer les jeunes sur la recherche
Pour informer les jeunes adolescents et adultes sur la recherche dans les maladies rares, EwenLife a lancé la websérie ELDécode.
Par Pr Folk
Le 9 juillet 2021
FAIR Forum Les Associations Imaginent la Recherche
Le 25 juin 2021 s’est tenu le premier Forum Les Associations de Patients Imaginent la Recherche, organisé par l’Institut Imagine et la Plateforme d’expertise Maladies Rares du groupe Hospitalier universitaire Necker-Enfants malades.
Par Gwendoline Giot et Laëtitia Domenighetti
Le 24 juin 2021
Projet CASEPRA : Recrutement de participants pour la phase exploratoire
Le projet CASEPRA s’intéresse à l’aide apportée par les parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares avec déficience intellectuelle. Les premiers entretiens exploratoires vont être lancés cet été.
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