Par Faustine Bourgoin, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 15 mars 2017
Mise en ligne du Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman
Le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman publié en 2016 par l’AFSA vient d’être mis en ligne. Cet outil informe les personnes malades, l’entourage familial ainsi que les professionnels sur l’ensemble des spécificités liées au syndrome, les modes de prises en charge des personnes malades mais également les services ressources.
Par Chantal Normand
Le 16 février 2017
Les blouses roses : des bénévoles qui redonnent le sourire aux enfants malades et aux personnes âgées
Les Blouses Roses agissent aux cotés des blouses blanches et vertes, synonymes des professionnels de santé, pour transformer les lieux de soins en lieux de vie.
Par Céline Vernin
Le 14 février 2017
Médiation animale ou zoothérapie
La médiation animale ou zoothérapie est une thérapie assistée par l’animal qui vise à améliorer les fonctions physiques, sociales, émotionnelles et cognitives des patients. Elle s’adresse à un large public, enfant et adulte. L’animal est un médiateur entre le soignant et le patient, stimule la rééducation, les apprentissages, la communication et participe à l’amélioration de la qualité de vie des patients.
Par Emilie Curie, Emeline Pin et Karine Maetini
Le 19 janvier 2017
Salon Enfance - Handicap
La prise en charge des enfants en situation de handicap ne cesse d’évoluer. Les approches thérapeutiques, qu’elles soient médicamenteuses, rééducatives, chirurgicales ou alternatives sont multiples. C'est pour répondre aux diverses questions des parents à ce sujet que l’association Gabin à Pas de Géant organise le salon "Enfance - Handicap", les 24 et 25 mars 2017 à Fontaine-les-Dijon.
Par Sixtine Jarde
Le 22 septembre 2016
Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
Le parcours d’un enfant atteint d’une maladie rare peut être sujet à de nombreuses ruptures dans la prise en charge sociale notamment liées à la rareté et à la méconnaissance des différents aspects de la maladie par les acteurs sociaux et médico-sociaux. L’hôpital Necker-Enfants malades expérimente, en partenariat avec la fondation Groupama pour la santé, des outils et une approche multidisciplinaire et personnalisée pour anticiper les ruptures et accompagner, au mieux, les jeunes patients et les familles dans leur parcours.
Par Gwendoline Giot
Le 27 juin 2016
Faites nous part de vos besoins !
La filière AnDDI-Rares lance une enquête nationale entre juin et octobre 2016 afin de recueillir les besoins des patients de la filière et ceux de leurs proches en termes d’accompagnement médico-social.
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