Par Pr Folk
Le 10 janvier 2019
Rencontre maladies rares organisée par l'ARS Nouvelle-Aquitaine et le CHU de Bordeaux
L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.
Par Gwendoline Giot
Le 8 janvier 2019
Le DMP, un carnet de santé numérique
Le Dossier Médical Partagé (DMP) est accessible à tous les bénéficiaires de l’Assurance Maladie afin de conserver leurs informations de santé en ligne et de les partager avec les professionnels de santé de leur choix dans le but de favoriser la coordination et la qualité des soins.
Par Pr Folk
Le 20 novembre 2018
Une journée dédiée à la dystonie chez l'enfant
L'association Amadys organisera une journée de réunion sur la dystonie de l’enfant le vendredi 14 décembre 2018 à Paris
Par Laëtitia Domenighetti
Le 15 novembre 2018
Une journée sur la transition à l'âge adulte dans les maladies rares
5ème journée annuelle de la plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris-sud : le 14 décembre 2018 à Paris
Par Pr Folk
Le 13 novembre 2018
6ème étape des rencontres régionales maladies rares en Bretagne
La 6ème rencontre régionale maladies rares se déroulera le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 8 novembre 2018
4èmes Rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme Necker
Organisée tous les deux ans, cette 4ème journée de sensibilisation aux maladies rares s’articulera autour des difficultés d’inclusion sociale vécues par les patients et leurs familles et proposera une réflexion commune pour identifier des leviers d’action possibles.
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