Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
Par Gwendoline Giot
Le 30 juillet 2019
Journée régionale : La douleur chez les personnes avec déficience intellectuelle
Une journée régionale « La douleur chez les personnes avec déficiences intellectuelles : la repérer, l’évaluer, la traiter » sera organisée le vendredi 20 septembre 2019 au centre des congrès d’Angers (49).
Par Pr Folk
Le 14 juin 2019
Formation « Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal »
Comme chaque année, l’Association AGAPA organise une formation pour les professionnels "Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal". En 2019 elle se déroulera les 7 et 8 novembre à Paris.
Par Gaëlle Jouanjan
Le 13 juin 2019
Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congénitale
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congenitale est publié depuis le 10 avril 2019 sur le site de la HAS.
Par Gwendoline Giot
Le 23 mai 2019
Une vidéo pour informer sur le syndrome de Williams et Beuren
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail a débuté avec la réalisation d’une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Williams et Beuren.
Par Pr Folk
Le 7 mai 2019
FILMS ET HANDICAP : « Approches sensibles, pratiques et théoriques du handicap »
Une Collection de films sur le handicap en accès libre par l’Association le Fil Rouge
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