Par Gwendoline Giot
Le 26 avril 2022
Journée Anomalies du Développement et Handicaps Rares
Dans le cadre de leur partenariat, l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine et la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, vous invitent à leur journée d’information et de sensibilisation sur l’accompagnement des personnes atteintes d’une anomalie de développement en situation de handicap Rare le jeudi 9 juin 2022, de 8h30 à 16h30 à Ambares (33).
Par Pr. Folk
Le 25 avril 2022
Conférence Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine visioconférence aura lieu le 2 mai à 20h30 avec Mme Michèle Forestier, kinésithérapeute, formatrice et auteur de « En marche pour la vie » (Editions Thot) et de « De la naissance aux premiers pas » (Editions ERES)
Par Pr. Folk
Le 22 avril 2022
Conférence « Épilepsie et mobilité, parlons-en ! »
Le samedi 30 avril 2022 se tiendra la Journée mondiale des mobilités et de l’accessibilité. C’est la date qu’a choisi l’association Épilepsie-France pour organiser la conférence « Épilepsie et mobilité, parlons-en ! » le samedi 30 avril à 10h30 à Nantes et en streaming live sur la chaîne YouTube d’Épilepsie-France.
Par Pr. Folk
Le 21 avril 2022
Les personnes en situation de handicap participent deux fois moins aux dépistages nationaux de cancers
Une équipe de recherche coordonnée par l'ANCREAI a publié un rapport intitulé « Prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage ». Elle identifie grâce à cette recherche les raisons de la faible participation aux dépistages et formule des propositions pour y remédier.
Par Pr. Folk
Le 1 avril 2022
Maladies Rares Info Services publie un article complet sur l'ALD
Maladies Rares Info Services est très souvent interrogée sur la possibilité ou non, pour telle ou telle maladie, de bénéficier de la reconnaissance en affection de longue durée (ALD) et sur les démarches à effectuer. Un article complet y est dédié dans sa newsletter Parcours d'infos de mars 2022.
Par Gwendoline Giot
Le 29 mars 2022
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 25 novembre 2022 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.
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