Par Pr Folk
Le 13 décembre 2016
Matinale d'information de l’Equipe Relais Handicaps Rares Île-de-France
L’Equipe Relais Handicaps Rares Île-de-France organise sa première matinale d’information du dispositif intégré handicaps rares le jeudi 15 décembre 2016 à Paris (rencontre dédiée aux professionnels).
Par Céline Vernin
Le 1 décembre 2016
Une notice d’information illustrée de la CGH-array pour les patients et leur famille
La CGH-array (ou ACPA : Analyse Chromosomique sur Puce à ADN) est le test génétique de diagnostic proposé en première intention chez les patients présentant un syndrome avec anomalies du développement, associé ou non à une déficience intellectuelle. En effet chez ces patients, les anomalies chromosomiques sont fréquentes et le caryotype ne permet pas de toutes les détecter. Tout test génétique nécessite un consentement éclairé et signé. Dans ce contexte, la filière AnDDI-Rares a réalisé une notice d’information illustrée à l’intention des patients et leur famille.
Par Laurent Demougeot
Le 22 novembre 2016
Les captations du Forum Recherche Clinique et Développement du médicament: Tous Acteurs
L'institut Imagine en partenariat avec les filières de santé maladies rares et l'Alliance Maladies Rares, a organisé, le 11 octobre 2016 à Paris, un forum sur la recherche clinique et le développement du médicament. Différents acteurs indispensables à la recherche clinique étaient réunis et ont échangé sur des thématiques essentielles pour permettre de faire avancer la recherche et mettre en place les meilleures solutions pour les patients.
Par Pr Folk
Le 10 novembre 2016
Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organise une journée de formation intitulée « Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle » le mardi 13 décembre 2016 à Montpellier.
Par Pr Laurence Faivre
Le 27 octobre 2016
Focus sur les maladies du développement
La filière de santé AnDDI-Rares a mis en place un focus Maladies Rares pour les médecins traitants. Une version spécifique a également été conçue pour les familles. Ces outils, à disposition des différents membres de la filière AnDDI-Rares, pourront être déployées de façon personnalisée suivant les régions
Par Pr Folk
Le 5 octobre 2016
Forum « Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire »
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire organisent leur premier forum « Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire », le mardi 25 octobre 2016 à Tours.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.