Par Laurent Demougeot
Le 23 février 2017
3 nouvelles versions du film sur l'apport du séquençage de nouvelle génération dans le diagnostic des maladies rares
Afin d’augmenter la visibilité du film pédagogique sur l'apport du séquençage haut débit das le diagnostic des maladies rares, 3 nouvelles versions ont été réalisées : anglaise, sous-titrée français et sous-titrée anglais
Par Gwendoline Giot
Le 21 février 2017
Les acteurs angevins mobilisés pour la journée internationale des maladies rares
Dans le cadre de la 10ème édition de la journée internationale des maladies rares, une journée grand public d’information et de sensibilisation sera organisée à Angers le mercredi 15 mars 2017.
Par Laurence Duplomb-Jego
Le 9 février 2017
Animation « Génétique et Handicap » dans les écoles
Le mois de janvier aura été l’occasion pour les enfants des écoles des Cèdres à Quetigny et Anne Lamblin-Parisot à Asnières-lès-Dijon de découvrir le monde de la génétique et de mieux appréhender le handicap.
Par Pr Folk
Le 7 février 2017
FAVA-Multi et 11 autres filières de santé associées organisent une rencontre régionale maladies rares à Toulouse
Une rencontre régionale maladies rares sera organisée le vendredi 24 février 2017 à Toulouse, par la filière de santé FAVA-Multi et soutenue par 11 autres filières.
Par Pr Sylvie Manouvrier
Le 31 janvier 2017
Les malformations des membres expliquées par le Pr Sylvie Manouvrier
Les malformations des membres touchent environ une naissance sur 1500. Elles sont très diverses, et nous n’évoquerons ici que les malformations réductionnelles, qui représentent plus de la moitié des anomalies des membres.
Par Pr Folk
Le 5 janvier 2017
Grande Conférence Maladies Rares 2017 de l’Alliance, vers le 3e PNMR
L’Alliance Maladies Rares organisera le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares au Palais du Luxembourg, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics. Cette Conférence, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour la bonne construction de ce nouveau Plan National Maladies Rares
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