Par Pr. Folk
Le 20 juillet 2021
Sortir du conflit familial grâce à la médiation
L’Union nationale des associations familiales (UNAF) facilite la mise en relation des familles de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie et des médiateurs familiaux grâce à un site internet de médiation entre aidants et aidés.
Par Gwendoline Giot et Laëtitia Domenighetti
Le 24 juin 2021
Projet CASEPRA : Recrutement de participants pour la phase exploratoire
Le projet CASEPRA s’intéresse à l’aide apportée par les parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares avec déficience intellectuelle. Les premiers entretiens exploratoires vont être lancés cet été.
Par Djamila Calin
Le 18 juin 2021
La boucle des SoliDad’s
Une journée d'actions sportives, solidaires et conviviales pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 03 juillet 2021 à Grigny.
Par Association Xtraordinaire
Le 8 juin 2021
Soirée d’information "Duplication du gène MECP2"
L’association Xtraordinaire organisera le lundi 28 Juin 2021 de 18H00 à 20H30, une visioconférence d’information et d’échange sur le syndrome de duplication du gène MECP2.
Par Pr. Folk
Le 1 juin 2021
Journées régionales 2021 de l’Alliance maladies rares
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 27 mai 2021
Nouvelle association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers
Le syndrome PACS1 ou syndrome Schuurs-Hoeijmakers est un syndrome neuro-développemental. L’association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers a été créée en mars 2021 par des parents et proches d’enfants porteurs de ce syndrome.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.