Par Pr Folk
Le 7 février 2017
FAVA-Multi et 11 autres filières de santé associées organisent une rencontre régionale maladies rares à Toulouse
Une rencontre régionale maladies rares sera organisée le vendredi 24 février 2017 à Toulouse, par la filière de santé FAVA-Multi et soutenue par 11 autres filières.
Par Pr Nicole Philip-Sarles, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 3 janvier 2017
CLAD-Sud PACA : Une rencontre partenariale pour définir les modalités d’articulation entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
Les maladies du développement génèrent parfois des handicaps lourds et évolutifs. Ces situations amènent de nombreux intervenants (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) à collaborer pour accompagner au mieux la personne malade et sa famille. Dans la continuité des rencontres initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares et afin de favoriser cette coordination de proximité, une rencontre inter-filières s’est tenue à Marseille le 02 décembre 2016.
Par Pr Sylvie odent, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 8 novembre 2016
Centre Labellisé Anomalies du Développement Ouest: Une matinée d’échanges dédiée aux acteurs hospitaliers, médico-sociaux et associatifs
La collaboration des différents acteurs (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) est un enjeu majeur pour garantir aux patients un parcours fluide et adapté à leurs besoins. Pour cela, des rencontres sont initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares afin de favoriser cette coordination de proximité.
Par Pr Folk
Le 1 novembre 2016
Les captations de la journée sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares
Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. « Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau).
Par François Rafier et Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2016
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares
Les quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares assurent une mission nationale au service des personnes en situation de handicap rare, de leur famille et des professionnels. Ils possèdent tous un haut degré d’expertise dans le champ des handicaps rares.
Par Sixtine Jarde
Le 22 septembre 2016
Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
Le parcours d’un enfant atteint d’une maladie rare peut être sujet à de nombreuses ruptures dans la prise en charge sociale notamment liées à la rareté et à la méconnaissance des différents aspects de la maladie par les acteurs sociaux et médico-sociaux. L’hôpital Necker-Enfants malades expérimente, en partenariat avec la fondation Groupama pour la santé, des outils et une approche multidisciplinaire et personnalisée pour anticiper les ruptures et accompagner, au mieux, les jeunes patients et les familles dans leur parcours.
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