Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Bel été à tous !!!

Par Pr Folk
Le 31 juillet 2020

Bel été à tous !!!

Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre: 126 000 pages ont été consultées par 56 500 personnes. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.

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Un numéro d’appui pour les personnes handicapées et les proches aidants

Par Pr Folk
Le 30 juillet 2020

Un numéro d’appui pour les personnes handicapées et les proches aidants

0 800 360 360: un numéro d’appui dans le cadre de la crise pour les personnes handicapées et les proches aidants mis en place par le Gouvernement

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Questionnaire complémentaire Covid -19 et T21

Par Laëtitia Domenighetti
Le 28 juillet 2020

Questionnaire complémentaire Covid -19 et T21

Pour mieux connaitre la sensibilité des personnes avec T21 au Covid-19, il est important de savoir si ces personnes ont été affectées par la maladie et comment (symptômes, anticorps etc).

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Les 5èmes Universités d’Automne 2020 de l’Alliance Maladies Rares

Par Pr Folk
Le 23 juillet 2020

Les 5èmes Universités d’Automne 2020 de l’Alliance Maladies Rares

Du partage à l’action: le rassemblement des acteurs associatifs des maladies rares

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Les Livrets Smile pour l'évaluation de la satisfaction des personnes avec déficience intellectuelle

Par Pr Folk
Le 21 juillet 2020

Les Livrets Smile pour l'évaluation de la satisfaction des personnes avec déficience intellectuelle

Les livrets Smile sont des outils d'évaluation de la satisfaction des personnes avec déficience intellectuelle élaborés par Inclusion asbl, une association belge francophone qui promeut la Qualité de vie et la Participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches.

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Reprise du groupe de parole destiné aux fratries à Montpellier

Par Pr Folk
Le 16 juillet 2020

Reprise du groupe de parole destiné aux fratries à Montpellier

Le réseau Maladies Rares Méditerranée propose depuis plusieurs années un groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap. La date de la première rencontre est fixée au samedi 26 septembre 2020 de 10h à 12h.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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