Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Publication de l’Observatoire de France Assos Santé sur les droits des malades

Par Laetitia Domenighetti
Le 8 décembre 2020

Publication de l’Observatoire de France Assos Santé sur les droits des malades

L’Observatoire 2019 de France Assos Santé sur les droits des malades vient de paraître. Il est issu de l’analyse des situations et difficultés décrites par les personnes sollicitant la ligne juridique et sociale Santé Info Droits.

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Report de la 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

Par Gwendoline Giot
Le 3 décembre 2020

Report de la 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

La 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton (mutations du gène POGZ) initialement prévue en 2020 a été reportée compte tenu de la crise sanitaire. Elle se tiendra le vendredi 12 mars 2021 en visioconférence.

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Le Lab'AU: laboratoire d'autonomie

Par Pr Folk
Le 1 décembre 2020

Le Lab'AU: laboratoire d'autonomie

Le Lab’AU (pour Laboratoire de l'AUtonomie) est un site ressource, librement accessible à tous ceux qui s’engagent pour changer durablement le regard sur le vieillissement et le handicap et donner toute leur place dans la société aux personnes âgées et handicapées.

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88% des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle souhaitent travailler en milieu ordinaire

Par Pr Folk
Le 26 novembre 2020

88% des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle souhaitent travailler en milieu ordinaire

Trisomie 21 France a réalisé une enquête en FALC "Moi et le monde du travail" afin de mieux comprendre la situation de l'emploi des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle. 88% des personnes ayant répondu mettent en avant leur volonté d’avoir accès à l’emploi en milieu ordinaire.

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13e Forum Patient Pfizer

Par Pr Folk
Le 25 novembre 2020

13e Forum Patient Pfizer

Le 13e Forum Patient Pfizer se déroulera 26 novembre 2020 de 13h30 à 17h. Le Forum 2020 mettra plus particulièrement l’accent sur le travail collectif en tant que réponse aux nouveaux enjeux de santé dans un cadre de réflexion qui entend aussi tirer les enseignements de la crise sanitaire Covid.

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2e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté sur la Covid-19

Par Elodie Gautier
Le 24 novembre 2020

2e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté sur la Covid-19

Compte-tenu des nombreuses interrogations que soulève la COVID-19 chez les parents d’enfants atteints de maladies rares et chroniques, la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne - Franche-Comté souhaite pouvoir leur apporter des réponses.

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