Par Jacqueline London
Le 16 février 2021
16ème Journée Mondiale de la Trisomie 21: conférence les 19 & 20 mars 2021
Organisée par l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21), cette conférence se déroulera en ligne et sera consacrée à la thématique Santé et Recherche.
Par Pr Folk
Le 11 février 2021
Expérimentation d'un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA
Un document facultatif et complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) est en cours d’expérimentation. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les limitations fonctionnelles causées par la maladie rare/le handicap rare.
Par Pr Folk
Le 9 février 2021
Deux ciné-débats avec AnDDI-Rares pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021
L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée"
Par Gwendoline Giot et l'équipe vidéo de l'ATO les écureuils
Le 4 février 2021
L’ATO les écureuils mobilisé pour faire changer le regard sur le handicap
Le 19 novembre 2020, les membres de l’équipe vidéo de l’ATO les écureuils de Montpellier sont intervenus lors de la 5ème journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares. Ils ont souhaité poursuivre les échanges en s’exprimant sur le regard sur le handicap et les actions qu’ils mettent en place pour le faire évoluer.
Par Pr Folk
Le 2 février 2021
Expo photos pour sensibiliser aux maladies rares: "Haut-delà des Clichés"
la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté est à l’initiative d’une exposition de photos portraits dont le but est de mettre en lumière les maladies rares et les personnes atteintes de ces pathologies.
Par Céline Dampfhoffer
Le 29 janvier 2021
AnDDI-Focus: les webinaires de la filière AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous proposer son premier webinaire « AnDDI-Focus », en direct, le 16 mars 2021 de 17h à 18h30. Il sera consacré à la démarche diagnostique dans les maladies du développement en 2021, avec un focus sur le séquençage haut débit.
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