Par Pr. Folk
Le 6 février 2024
L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
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Par Dominique CARCEL
Le 1 février 2024
L’autruche sur un fil de soi
L'autruche sur un fil de soi est une association loi 1901 fondée par des familles dont les enfants fréquentent des établissements spécialisés situés dans les départements des Landes et des Pyrénées Atlantiques. Elle souhaite développer des projets à visée culturelle et sportive à l'attention d'enfants, d'adolescents et d'adultes en situation de polyhandicap, dans une relation d'échange avec des personnes valides.
Par Pr. Folk
Le 30 janvier 2024
Guide pratique du répit 2023-2024
Pour faciliter le parcours des aidants, donner de la visibilité aux solutions d’ores et déjà présentes sur les territoires et faire connaitre leur diversité, leur fonctionnement et leurs conditions d’accès, Ma Boussole Aidants a élaboré un guide synthétique, simple et pédagogique.
Par
Le 25 janvier 2024
Une application mobile pour les jeunes déficients sensoriels
L’application mobile « SENS » développée par VYV³ Pays de la Loire, vise à faciliter l’accès des jeunes déficients auditifs et visuels à des informations qui les concernent grâce à une interface adaptée à leur handicap. Téléchargeable gratuitement sur Google Play et l’Apple Store l’application met à disposition des jeunes de 16 à 25 ans, déficients sensoriels, des informations locales sur la vie quotidienne, la formation, l’emploi, la santé, la culture dans une version accessible et adaptée à leur handicap.
Par Pr. Folk
Le 23 janvier 2024
Brochure de présentation des 24 Réseaux européens de référence
Chaque année, un demi-million de personnes en Europe reçoivent un diagnostic de maladie rare. Aucun pays ne peut relever ce défi seul. Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels qui mettent en relation les prestataires de soins de santé, les professionnels de la santé et les patients, partout dans l’Union européenne ainsi qu’en Norvège.
Par Pr. Folk
Le 18 janvier 2024
FALC - Aider les personnes à s’engager dans leurs soins
La recommandation "Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire" a été traduite en langage "facile à lire et à comprendre". Ce document s’adresse à toutes les personnes qui vont se rendre dans les lieux ou les services de santé et qui ont besoin d’être accompagnées ou d’être soignées.
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