Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 1 mars 2024

À la recherche du Codex des Maladies Rares

Le Docteur Brèves est perplexe : un patient avec des mèches blanches et des yeux vairons, un enfant en combinaison ou encore un homme fiévreux mais une fois par semaine...
…et si les médecins généralistes étaient confrontés aux maladies rares plus souvent qu’ils ne le pensent ?

Pour aider le Dr Brèves (et tous les médecins généralistes ou en formation), un kit pédagogique interactif a été créé dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale (CMG) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).

Ce kit, présenté sous forme d’une carte interactive, regroupe des ressources pour aider les praticiens dans leur quête d’informations sur les maladies rares. Il est destiné aux médecins en formation, aux internes de médecine générale ou tout professionnel de santé qui souhaite en savoir plus sur la prise en charge des maladies rares.

Les maladies rares ce n’est pas une jungle, c’est juste une aventure !

En explorant le « Codex des maladies rares », le médecin-aventurier découvrira quatre zones d’intérêt (Y penser, Les repérer, Orienter, Accompagner) conçues pour l’aider à relever les nombreux défis maladies rares auxquels il peut être confronté dans sa pratique. Au-delà de la simple identification des maladies rares, ce guide a ainsi pour objectif d’aider les médecins dans le repérage précoce et l’orientation adéquate des patients vers les interlocuteurs pertinents et les bonnes ressources, mais aussi de leur fournir un soutien tout au long de leur parcours de soins. Il constitue une ressource complète pour naviguer dans l’écosystème complexe des maladies rares en contribuant à améliorer la qualité de vie des 3 millions de personnes en France concernées par ces pathologies.

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