Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation

Par Pr. Folk
Le 7 mars 2023

Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation

Pour la journée mondiale de la trisomie 21, Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation pour une société inclusive. Découvrez toutes les actions...

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Colloque de l'AFRT pour la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21

Par Pr. Folk
Le 3 mars 2023

Colloque de l'AFRT pour la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21

L’AFRT et ses partenaires organisent un colloque à l’occasion de la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21 les 17, 18 & 19 mars 2023 à Bourg-en-Bresse (01) et en visioconférence.

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Dolomio.org, un site internet sur la migraine et la douleur chronique de l’enfant et de l’adolescent

Par Pr. Folk
Le 2 mars 2023

Dolomio.org, un site internet sur la migraine et la douleur chronique de l’enfant et de l’adolescent

La douleur chronique pédiatrique est déstabilisante pour la personne concernée mais aussi pour son entourage familial et professionnel. Dolomio.org est un site internet qui réunit et met à disposition des informations et des contenus pertinents et fiables pour les patients, leurs familles et les professionnels.

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Par Pr. Folk
Le 28 février 2023

"Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2023, l’Alliance Maladies Rares lance une grande campagne de communication et de sensibilisation : "Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."

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Les histoires racontées de l’association Mon Bobo et Moi

Par Pr.Folk
Le 23 février 2023

Les histoires racontées de l’association Mon Bobo et Moi

L’association Mon Bobo et Moi propose des podcasts pour expliquer simplement et de manière ludique aux enfants la prise en charge médicale dont ils vont bénéficier.

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PARÉO : Une plateforme pour les aidants

Par Pr. Folk
Le 21 février 2023

PARÉO : Une plateforme pour les aidants

La Plateforme PARÉO est une plateforme d’accompagnement au répit, d’écoute et d’orientation pour les aidants de personnes en situation de handicap qui intervient sur l’ensemble de l’Ille-et-Vilaine.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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