Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
La loi sur l’information à la parentèle : pourquoi et comment informer ses proches?

Par Caroline Jacquot
Le 23 juin 2016

La loi sur l’information à la parentèle : pourquoi et comment informer ses proches?

Toute analyse génétique a d’abord pour but de porter ou de confirmer un diagnostic chez un malade. Cependant, la mise en évidence d’une cause génétique ne va pas concerner que ce malade. Poser un diagnostic va apporter des réponses à des symptômes et des souffrances, d’adapter la prise en charge… mais cela va soulever une autre question : nos proches, sont-ils concernés ?

| Lire la suite

Les vacances en famille avec une personne en situation de handicap

Par Céline Vernin
Le 16 juin 2016

Les vacances en famille avec une personne en situation de handicap

Les Villages Répit Familles permettent aux familles de partir en vacances même si la personne en situation de handicap nécessite une structure et des soins spécifiques. Cet article présente brièvement le concept et les structures en place.

| Lire la suite

Par Sonia Goerger
Le 13 juin 2016

"Hugo et Chloé", le troisième ouvrage de la collection "Les enfants de la génétique"

Après « William, le petit hippopotame » et « Hercule, le petit poisson bulle », un nouveau livre de la collection « Les Enfants de la Génétique » vient de voir le jour ! Le nouveau-né se nomme « « Hugo et Chloé, les aînés de la famille Sanglier » !

| Lire la suite

Par Céline Vernin
Le 9 juin 2016

"Tous en Forme" : un programme d’activités physiques adaptées

L’APA, pour Activité Physique Adaptée, a des vertus bénéfiques sur la santé des personnes atteintes de handicap. Cet article présente le programme ‘’Tous en Forme’’, lancé par la Croix Rouge Française et mené par l’association Siel Bleu et la Fondation d’entreprise FDJ.

| Lire la suite

Aidant familial : pour aider mon proche je me forme

Par Céline Vernin
Le 7 juin 2016

Aidant familial : pour aider mon proche je me forme

Le rôle de l’aidant familial est complexe et difficile et il peut induire des répercussions non négligeables sur la vie de l’aidant. Cet article présente les formations et initiatives d’accompagnements qui existent et qui peuvent les aider à remplir leur rôle dans les meilleures conditions.

| Lire la suite

Le cinéma et la représentation du handicap

Par Pr Folk
Le 1 juin 2016

Le cinéma et la représentation du handicap

Communication intitulée "Le cinéma et la représentation du handicap" par Jean-Pierre Didier à Dijon le 8 juin 2016 à 18h

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 147
  • 148
  • 149
  • 150
  • 151
  • 152
  • 153
  • 154
  • 155
  • 156
  • 157
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter