Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
L'INSERM propose une nouvelle vidéo pour expliquer le séquençage du génome

Par Céline Dampfhoffer
Le 3 mai 2018

L'INSERM propose une nouvelle vidéo pour expliquer le séquençage du génome

Au-delà de la recherche biomédicale, l’Institut national de la santé et de la recherche (Inserm) s’investit dans la « culture scientifique » et la diffusion des connaissances. L’Inserm réalise notamment des séries de vidéos à destination du grand public, disponibles en ligne sur leur chaine Youtube.

| Lire la suite

Aniride conférence internationale fin août à Paris

Par Gaëlle Jouanjan et anne-Sophie Lapointe
Le 27 avril 2018

Aniride conférence internationale fin août à Paris

L’association GÊNIRIS organise avec les membres de son conseil médical, le centre de référence maladies rares en ophtalmologie OPHTARA au CHU Necker et Aniridia Europe, les 25 et 26 août 2018 au CISP Ravel à Paris 12ème, la 4ème conférence européenne sur « l’aniridie, les anomalies du développement de l’iris et de la cornée ».

| Lire la suite

Comprendre les données secondaires issues du séquençage du génome: de nouvelles versions du film pédagogique

Par Laurent Demougeot
Le 19 avril 2018

Comprendre les données secondaires issues du séquençage du génome: de nouvelles versions du film pédagogique

3 nouvelles versions du film pédagogique sur les données secondaires issues du séquençage haut débit de génome, pour favoriser une diffusion la plus large possible: version française sous-titrée français, une version anglaise et une version anglaise sous-titrée anglais.

| Lire la suite

Soirée débat sur le thème de la vie intime et de la sexualité de personnes atteintes de déficience intellectuelle

Par Elodie Gautier
Le 17 avril 2018

Soirée débat sur le thème de la vie intime et de la sexualité de personnes atteintes de déficience intellectuelle

Le Centre de Génétique du CHU de Dijon propose une soirée débat sur le thème de la vie intime et de la sexualité des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Cet évènement, destiné aux parents de ces enfants, adolescents ou adultes, se déroulera le jeudi 26 avril 2018, à partir de 18h30, à l’Hôpital d’enfants 2ème étage, salle 217 du CHU de Dijon.

| Lire la suite

Un réseau international de jeunes généticiens

Par Florence Riccardi
Le 12 avril 2018

Un réseau international de jeunes généticiens

Le réseau Young Geneticists Network a été créé au mois de Février 2018, à l’initiative de 3 jeunes généticiens européens. Ce nouveau réseau a pour objectif de partager des informations sur la formation de médecin généticient faciliter les collaborations à l’international.

| Lire la suite

Les

Par Elodie Gautier
Le 10 avril 2018

Les "dej' maladies rares" du CHU de Dijon

Depuis à la dernière campagne de labellisation, le CHU Dijon Bourgogne compte dorénavant 46 Centres de Compétences ainsi que les 5 Centres de Référence Maladies Rares. les CRMR ont décidé de s’unir pour donner plus de visibilité à leurs actions. Ainsi, la Fédération Maladies Rares a décidé de proposer tous les semestres, un "déj’ maladies rares" à destination des professionnels de santé du CHU mais aussi des libéraux, autour de 6 présentations flash « quoi de neuf sur … ? » dans un cadre convivial

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 119
  • 120
  • 121
  • 122
  • 123
  • 124
  • 125
  • 126
  • 127
  • 128
  • 129
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter