Par Emilie Curie, Emeline Pin et Karine Maetini
Le 19 janvier 2017
Salon Enfance - Handicap
La prise en charge des enfants en situation de handicap ne cesse d’évoluer. Les approches thérapeutiques, qu’elles soient médicamenteuses, rééducatives, chirurgicales ou alternatives sont multiples. C'est pour répondre aux diverses questions des parents à ce sujet que l’association Gabin à Pas de Géant organise le salon "Enfance - Handicap", les 24 et 25 mars 2017 à Fontaine-les-Dijon.
Par Pr Folk
Le 17 janvier 2017
Le congé de proche aidant se substitue désormais au congé de soutien familial
Depuis le 1er janvier 2017, les salariés du secteur privé peuvent bénéficier du congé de proche aidant. Issu de la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement, il se substitue au congé de soutien familial et élargit le champ des salariés pouvant en bénéficier ainsi que le champ des personnes aidées.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 12 janvier 2017
La Filière AnDDI-Rares autour de la journée internationale maladies rares 2017
Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Pour 2017, la filière de santé AnDDI-Rares avec les associations, se mobilise en organisant ou en participant à des évènements interfilières sur 18 sites afin de proposer une information sur les maladies rares au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles.
Par Laurent Demougeot
Le 10 janvier 2017
Beautés génétiquement modifiées
Positive exposure est une organisation dont l'objectif est de modifier la perception du grand public, des personnes vivant avec une maladie génétique avec atteintes physiques, intellectuelles et comportementales, via la photographie, les films et les récits
Par Pr Folk
Le 5 janvier 2017
Grande Conférence Maladies Rares 2017 de l’Alliance, vers le 3e PNMR
L’Alliance Maladies Rares organisera le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares au Palais du Luxembourg, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics. Cette Conférence, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour la bonne construction de ce nouveau Plan National Maladies Rares
Par Pr Nicole Philip-Sarles, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 3 janvier 2017
CLAD-Sud PACA : Une rencontre partenariale pour définir les modalités d’articulation entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
Les maladies du développement génèrent parfois des handicaps lourds et évolutifs. Ces situations amènent de nombreux intervenants (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) à collaborer pour accompagner au mieux la personne malade et sa famille. Dans la continuité des rencontres initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares et afin de favoriser cette coordination de proximité, une rencontre inter-filières s’est tenue à Marseille le 02 décembre 2016.
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