Par Françoise Neuhaus
Le 21 avril 2016
Groupe de parole animé par une psychologue connaissant la microdélétion 22q11.2
Pour répondre aux demandes des parents qui se tournent vers l’association pour rencontrer des familles et partager leurs expériences et leurs questionnements, l'association Génération 22 a créé un groupe de parole animé par une psychologue qui connait la microdélétion 22q11.2
Par AFSMa
Le 18 avril 2016
Qu'est-ce qu'un essai clinique? Acteurs, procédures,...
Pour rebondir sur une actualité récente mettant apparemment en cause un essai clinique qui a engendré un décès, nous allons analyser comment se déroule un essai clinique.
Par Véronique Cantrel
Le 12 avril 2016
Les Aventures de Manon et Lucas : l’histoire d’une maman décidée à faire connaître le "Facile à lire et à comprendre" et à offrir des livres à des jeunes qui en sont privés
Les Aventures de Manon et Lucas – Vol de bonbons à la colonie ou l’histoire d’une maman qui voulait offrir à son fils déficient intellectuel et ses copains des livres adaptés à leur niveau de lecture débutant et à leur goût d’ado tout en faisant découvrir le « Facile à lire et à comprendre » au grand public. Une belle aventure jalonnée de belles rencontres, de merveilleux moments d’émotion… et couronnée du Prix Handilivres 2015. Et, pour le plus grand plaisir des jeunes lecteurs, Manon et Lucas poursuivent leurs aventures dans la savane.
Par Thomas Heuyer, Anne-Sophie Lapointe
Le 8 avril 2016
Les maladies rares : comment mieux informer dans un contexte de maladies peu connues, mal connues ou pas encore connues ?
Auprès de l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, les personnes malades et leurs proches peuvent bénéficier d’informations et d’une écoute adaptées à chaque situation, par téléphone, courrier électronique et ch@t.
Par Céline Vernin et Pr Damien Sanlaville
Le 5 avril 2016
Trisomie 21 : différence entre dépistage et diagnostic
La trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus fréquente dans le monde. En France, il est recommandé que toutes les femmes enceintes, quel que soit leur âge, soient informées de la possibilité de recourir au dépistage de la trisomie 21 au premier trimestre de la grossesse. Cet article fait le point sur les méthodes de dépistage et de diagnostic de la trisomie 21.
Par Lorraine Joly
Le 31 mars 2016
Quand les univers du 7ème art et du handicap se rencontrent...
Lorsque l’univers du cinéma et celui du handicap se croisent cela ne peut donner lieu qu’à des films puissants, embarquant le spectateur dans un voyage initiatique pour lui-même. Forest Gump, Yo Tambien, De rouille et d’os, pour n’en citer que quelques-uns ne laissent pas indifférents et renvoient chacun individuellement à des questions intimes et pourtant universelles et partageables.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.