Par Anne-Sophie Lapointe
Le 23 février 2016
Les maladies rares: Eurordis, le porte-parole des personnes malades au cœur des décisions européennes dans le processus de développement du médicament
Actions d’Eurordis pour le développement de médicaments et de thérapies
Par Pr Jean-Louis Mandel
Le 12 février 2016
Projection de films grand-public et représentation théâtrale sur le thème des maladies génétiques
Série de 5 cours de Pr Jean-Louis Mandel, intitulée "Maladies génétiques vues par le cinéma ou le théâtre" qui prendra la forme inhabituelle, d’une projection d’un film grand public sur une maladie génétique suivie d’un cours sur l’état actuel des recherches sur les mécanismes et perspectives thérapeutiques mais également d’une pièce de théâtre écrite et interprétée par un père d’enfant atteint d’une maladie hépatique (PFIC), suivie d’un séminaire par le Pr E. Jacquemin.
Par Laurent Demougeot
Le 28 janvier 2016
Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
« Expliquer les technologies de nouvelle génération en génétique et en particulier le séquençage haut débit d’exome aux patients, à leur famille et aux futurs médecins » Telle est l’ambition du film de 7 minutes réalisé à l’initiative du l’équipe du centre de génétique du CHU de Dijon : « Diagnostic des maladies rares : apport du séquençage de nouvelle génération »
Par Dr Laurent Pasquier
Le 25 janvier 2016
Consentir ou ne pas consentir, telle est la question !
Dans notre vie de tous les jours, le consentement est le simple acquiescement donné à un projet ou la décision de ne pas s’y opposer, selon la définition du dictionnaire Le Robert. Dans le domaine de la santé, le consentement prend une ampleur particulière dans le sens où il devient une condition indispensable et préalable à la réalisation de tout acte médical (article 16-3 du Code civil)…
Par Céline Vernin et Françoise Neuhaus
Le 20 janvier 2016
La remédiation cognitive : une méthode de prise en charge de plus en plus adoptée
La remédiation cognitive est une méthode de prise en charge qui vise à restaurer des fonctions cognitives défaillantes ou à développer des stratégies alternatives, ce qui se traduit par l’augmentation de l’autonomie et l’amélioration de la qualité de vie des personnes. Cette méthode s’inscrit dans une perspective de réhabilitation sociale et doit viser l’atteinte d’un objectif concret pour la personne dans sa vie quotidienne. Elle se pratique en séance individuelle ou groupale.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 18 janvier 2016
Journée internationale des maladies rares 2016 : participation des acteurs de la filière AnDDI-Rares
Pour 2016, la filière de santé AnDDI-Rares se mobilise pour la journée internationale des maladies rares. La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle a pour objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
- Wonder: un livre, un film mais aussi un support pédagogique pour les écoles