Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Comprendre le handicap pour mieux accompagner... le Guide HANDEO

Par Pr Folk
Le 3 décembre 2019

Comprendre le handicap pour mieux accompagner... le Guide HANDEO

Handéo a édité un petit précis pour les intervenants du domicile et les proches aidants concernés par le polyhandicap

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Une vidéo pour expliquer le syndrome Koolen De Vries

Par Gwendoline Giot
Le 28 novembre 2019

Une vidéo pour expliquer le syndrome Koolen De Vries

L’association Koolen De Vries France a traduit en français et mis en ligne une vidéo explicative du syndrome Koolen de Vries réalisée par le Centre Médical de l'Université Radbound.

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Venez nombreux : 20e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2019

Par Pr Folk
Le 26 novembre 2019

Venez nombreux : 20e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2019

Porter la voix des personnes malades et sensibiliser le grand public aux maladies rares : le rendez-vous annuel de la Marche des Maladies Rares ! L'Alliance Maladies Rares a le regret de vous annoncer l'annulation de l’événement du fait des nombreuses grèves.

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Pose ton môme : la pause bien-être des familles extraordinaires !

Par Laëtitia Domenighetti
Le 20 novembre 2019

Pose ton môme : la pause bien-être des familles extraordinaires !

L'association "Les dénicheurs de possibles" et le réseau "eNorme" s'associent afin de créer un espace INSPIRANT, ACCESSIBLE À TOUS ET ADAPTÉ AUX REVENUS DE CHACUN. Parents et enfants.

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La CNSA communique sur les centres d’information et de conseil sur les aides techniques

Par Pr Folk
Le 19 novembre 2019

La CNSA communique sur les centres d’information et de conseil sur les aides techniques

Après la publication d’un annuaire des centres d’information et de conseil sur les aides techniques (CICAT), la CNSA complète cette information initiale avec un dépliant sur les différentes missions qu’ils peuvent couvrir.

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22/11/19: journée internationale de la délétion 22q11

Par Pr Folk
Le 15 novembre 2019

22/11/19: journée internationale de la délétion 22q11

Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter la Journée Internationale de la Délétion 22q11.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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