Par Gwendoline Giot
Le 10 décembre 2019
1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
La 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton (mutations du gène POGZ) se tiendra le vendredi 27 mars 2020 à la plateforme maladies rares à Paris. Elle sera ouverte au grand public et permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le gène et ses mutations.
Par Gwendoline Giot
Le 5 décembre 2019
Mise en ligne du rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares
Consultez le rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares.
Par Pr Folk
Le 3 décembre 2019
Comprendre le handicap pour mieux accompagner... le Guide HANDEO
Handéo a édité un petit précis pour les intervenants du domicile et les proches aidants concernés par le polyhandicap
Par Gwendoline Giot
Le 28 novembre 2019
Une vidéo pour expliquer le syndrome Koolen De Vries
L’association Koolen De Vries France a traduit en français et mis en ligne une vidéo explicative du syndrome Koolen de Vries réalisée par le Centre Médical de l'Université Radbound.
Par Pr Folk
Le 26 novembre 2019
Venez nombreux : 20e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2019
Porter la voix des personnes malades et sensibiliser le grand public aux maladies rares : le rendez-vous annuel de la Marche des Maladies Rares ! L'Alliance Maladies Rares a le regret de vous annoncer l'annulation de l’événement du fait des nombreuses grèves.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 20 novembre 2019
Pose ton môme : la pause bien-être des familles extraordinaires !
L'association "Les dénicheurs de possibles" et le réseau "eNorme" s'associent afin de créer un espace INSPIRANT, ACCESSIBLE À TOUS ET ADAPTÉ AUX REVENUS DE CHACUN. Parents et enfants.
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