Par Pr Folk
Le 20 juin 2019
Tout savoir sur les réseaux européens de référence
La commission européenne a réalisée une brochure d'information sur les réseaux européens de référence (ERN). Ces ERN aident des patients atteints de maladies rares ou complexes et à faible prévalence.
Par Marie Rat et Marcela Gargiulo
Le 18 juin 2019
Colloque SIICLHA: Génétique dans la clinique du Handicap: prédication, anticipation et incertitude
Le 14e séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap se déroulera les 8 et 9 novembre 2109 à Paris.
Par Pr Folk
Le 14 juin 2019
Formation « Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal »
Comme chaque année, l’Association AGAPA organise une formation pour les professionnels "Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal". En 2019 elle se déroulera les 7 et 8 novembre à Paris.
Par Gaëlle Jouanjan
Le 13 juin 2019
Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congénitale
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congenitale est publié depuis le 10 avril 2019 sur le site de la HAS.
Par Céline Dampfhoffer
Le 6 juin 2019
Film de sensibilisation grand public autour de la déficience intellectuelle, du diagnostic au traitement
Les filières de santé maladies rares DéfiScience et AnDDI-Rares proposent 3 séquences vidéo pour sensibiliser le grand public à la déficience intellectuelle et à la recherche dans ce domaine. Une 4e séquence a été réalisée par Kids France afin d'expliquer les différentes étapes du développement d'un médicament.
Par Céline Gerland et Gwendoline Giot
Le 4 juin 2019
Une communauté de pratique Epilepsies et Handicap en Bretagne et Pays de la Loire
Issue des besoins identifiés dans l’enquête REPEHRES menée en Pays de la Loire, la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs qui souhaitent partager leurs savoirs, pratiques et expériences en collaborant afin de forger une intelligence collective pour la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une épilepsie.
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