Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Joyeuses fêtes et bonne année 2020

Par Laurent Demougeot
Le 20 décembre 2019

Joyeuses fêtes et bonne année 2020

332 articles consultés par 49 000 personnes depuis février 2016. Le professeur Folk vous souhaite un peu en avance de joyeuses fêtes de fin d'année ainsi qu'une très bonne année 2020!!!

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FASTGENOMICS: Une analyse rapide du génome aide au diagnostic d’enfants hospitalisés en réanimation néonatale

Par Pr Folk
Le 19 décembre 2019

FASTGENOMICS: Une analyse rapide du génome aide au diagnostic d’enfants hospitalisés en réanimation néonatale

De nouveaux résultats démontrent que l'analyse génomique sur des nouveaux nés, sévèrement malades et hospitalisés en service de réanimation néonatale, le diagnostic apporté chez deux tiers des enfants inclus dans ce projet a permis une prise en charge plus rapide et mieux adaptée chez un tiers d’entre eux.

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Mobalink : réseau social bienveillant et innovant du Handicap

Par Pr Folk
Le 17 décembre 2019

Mobalink : réseau social bienveillant et innovant du Handicap

Connectez-vous à la communauté des MobaFriends qui compte des milliers de personnes pour partager vos expériences, faire des rencontres,et bien plus encore !

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Handigmatic : un escape game pour résoudre des énigmes liées au handicap

Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 décembre 2019

Handigmatic : un escape game pour résoudre des énigmes liées au handicap

Une approche ludo-pédagogique pour sensibiliser les équipes aux handicaps, grâce à un escape game mobile.

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1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

Par Gwendoline Giot
Le 10 décembre 2019

1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

La 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton (mutations du gène POGZ) se tiendra le vendredi 27 mars 2020 à la plateforme maladies rares à Paris. Elle sera ouverte au grand public et permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le gène et ses mutations.

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Mise en ligne du rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares

Par Gwendoline Giot
Le 5 décembre 2019

Mise en ligne du rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares

Consultez le rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares.

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