Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 30 janvier 2020

15 février 2020: Journée Internationale du Syndrome d’Angelman

Cette journée, initiée par des associations européennes et internationales créées autour du Syndrome d’Angelman, a pour but de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare.

En France, c’est l’occasion de faire connaître les porteurs de ce syndrome et leurs familles et de collecter des fonds pour la recherche et les projets associatifs de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA). Dans cette optique, certains bénévoles de l’AFSA ont initié des actions au niveau local (concerts, Trail, interventions, etc.).

Pour cette journée Internationale du syndrome Angelman plusieurs évènements sont organisés :

• Le Trail de Anges, un trail organisé dans le Parc Naturel des Alpilles le samedi 15 février de 9h à 12h (Bouches-du-Rhône) par Léa Deleuil, maman de Matys et Anaïs Legras, une amie. Pour plus d'information et s'y inscrire : https://traildesanges.fr/
• Une intervention sur le syndrome d'Angelman avant la diffusion du documentaire "Ensemble sur les voies de l'inclusion" au cinéma Anamorphose à Pompignac (Gironde) le dimanche 16 février donnée par Agnès Mendes, maman de Sara.
• Une action de sensibilisation auprès de futurs éducateurs spécialisés à l'IRTS de Talence (Gironde) le 5 février organisée par Agnès Mendes, maman de Sara.
• Un concert de gospel à Clamart (Hauts-de-Seine) le 1er mars, organisé par Gabriela Damoc, maman de David.

Soyons encore plus présents et allongeons cette liste !

N'hésitez pas à contacter Stéphanie Duval pour toute demande d'aide/d'informations :

• stephanie.duval@angelman-afsa.org
• 02 35 12 67 40

Pour plus de détails visitez le site internet de l’Association ici.