Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 3 septembre 2019
XXème Forum des associations Orphanet - Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares
Le lundi 23 septembre 2019 aura lieu le XXème Forum des associations Orphanet, en partenariat avec Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama.
Par Gwendoline Giot
Le 30 juillet 2019
Journée régionale : La douleur chez les personnes avec déficience intellectuelle
Une journée régionale « La douleur chez les personnes avec déficiences intellectuelles : la repérer, l’évaluer, la traiter » sera organisée le vendredi 20 septembre 2019 au centre des congrès d’Angers (49).
Par Laëtitia Domenighetti
Le 25 juillet 2019
Les rencontres maladies rares RARE 2019
Les 6èmes Rencontres RARE se dérouleront les 5 et 6 novembre 2019 à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris.
Par Pr Folk
Le 15 juillet 2019
Entre aidants : la formation en ligne du handicap rare
Entre aidants est une formation en ligne née de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche.
Par Magali Padre et Laëtitia Domenighetti
Le 4 juillet 2019
2ème journée nationale pour les personnes pour les personnes Sans Diagnostic et Unique
Vendredi 20 septembre 2019. Programme et inscription pour cette deuxième journée nationale pour les personnes Sans Diagnostic et de diagnostic de maladies ultra-rares.
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