Par Gaelle Jouanjan
Le 2 mai 2016
Aniridie conférence internationale 27 et 28 août 2016
En 2016, la conférence internationale annuelle sur l'aniridie aura lieu pour la 3eme fois en Europe. Cette année, c'est l'association nationale allemande de patients concernés par l'aniridie & WAGR ainsi que le centre de référence allemand pour l'aniridie au CHU de Hambourg qui se chargent de l'organisation pour Aniridia Europe, l'association qui réunit toutes les associations nationales de patients aniridiques en Europe. La France y est représentée par trois médecins-chercheurs et chercheurs.
Par Pr Sylvie Odent et Céline Feillel
Le 26 avril 2016
« Le dire ou l’écrire » : 2 ateliers d’écritures au sein du service de génétique du CHU de Rennes
Les soignants du service de génétique et du Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du Développement » du CHU de Rennes proposent en partenariat avec l’Association L’Atelier d’Ecriture, 2 ateliers d’écritures créatives, les 11 avril et 30 mai 2016 de 15h à 16h30.
Par Françoise Neuhaus
Le 21 avril 2016
Groupe de parole animé par une psychologue connaissant la microdélétion 22q11.2
Pour répondre aux demandes des parents qui se tournent vers l’association pour rencontrer des familles et partager leurs expériences et leurs questionnements, l'association Génération 22 a créé un groupe de parole animé par une psychologue qui connait la microdélétion 22q11.2
Par Laurent Demougeot
Le 29 février 2016
Première course des Athlés Solidaires à Dijon le 20 mars 2016: des « kilomètres solidaires » pour les maladies rares
Un projet de course solidaire annuelle voit le jour en Bourgogne, né d'une volonté d'un groupe d'étudiant de Sciences Po Paris – Campus de Dijon de sensibiliser un maximum de monde aux différentes maladies rares et génétiques mais également remédier au manque d’information sur le sujet, tout en collectant des fonds pour cette cause nationale. Pour sa première, la course solidaire se déroulera cette année, le 20 Mars 2016, de 14h à 18h, au Parc de la Colombière, à Dijon. Venez nombreux, entre amis ou en famille!
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 18 janvier 2016
Journée internationale des maladies rares 2016 : participation des acteurs de la filière AnDDI-Rares
Pour 2016, la filière de santé AnDDI-Rares se mobilise pour la journée internationale des maladies rares. La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle a pour objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles.
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